Cronología de la NTG

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CRONOLOGIA DEL GTN

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2010

• 2010: el NTG se organiza después del testimonio en dos sesiones de audiencia pública de la Administración sobre Discapacidades del Desarrollo en Orlando, Florida y Detroit, Michigan, con la ayuda de AAIDD, UIC y AADMD.

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2011

• 2011: el presidente Obama firma la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer  (NAPA)

• 2011: NTG asiste a la primera reunión del Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios para el Alzheimer

• 2011 – Primera reunión plenaria de NTG en junio en la conferencia AAIDD en St. Paul, Minnesota

• 2011 – Segunda reunión plenaria de NTG en noviembre en la conferencia AUCD en Arlington, Virginia

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2012

• 2012 -- NTG publica el documento y plan de acción 'Mi pensador no funciona'

• 2012 – Se emite el Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer, bajo NAPA

• 2012 – NTG formaliza la gobernanza a través de un 'Comité Directivo' administrativo

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2013

• 2013 – NTG emite el NTG-EDSD y el Manual

• 2013 – Se emite la primera actualización del plan al Plan Nacional, bajo NAPA

• 2013 – NTG publica 'Directrices para estructurar la atención y los apoyos comunitarios para personas con discapacidad intelectual afectadas por demencia'

• 2013 – NTG publica 'Recomendaciones de consenso para la evaluación y el manejo de la demencia en adultos con discapacidad intelectual'

• 2013: NTG desarrolla una relación informal con la Academia de Medicina y Odontología del Desarrollo 

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2014

• 2014 – Se emite la segunda actualización del plan al Plan Nacional, bajo NAPA

• 2014: NTG publica 'Pautas para la defensa de la salud relacionada con la demencia para adultos con discapacidad intelectual y demencia'

• 2014: NTG completa el plan de estudios básico nacional sobre demencia y discapacidad intelectual y prueba en el campo un modelo de taller de dos días

• 2014 - Primera 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Princeton, Nueva Jersey

• 2014 – NTG publica 'Viabilidad de un esfuerzo de defensa de la demencia para adultos con discapacidad intelectual: utilizando un enfoque de grupo de trabajo nacional' en una revista profesional

• 2014: NTG completa un acuerdo con la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo para convertirse en un "comité" formal según los estatutos de la Academia.

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2015

• 2015: NTG comienza a ofrecer talleres de dos días sobre demencia y discapacidad intelectual en los EE. UU., junto con un día de formación de formadores.

• 2015 – Se emite la tercera actualización del Plan Nacional, bajo NAPA

• 2015 - Segunda 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Los Ángeles, California

• 2015 – NTG publica '¿Por qué necesitamos directrices nacionales para personas con discapacidad intelectual y demencia?'en una revista profesional

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2016

• 2016: NTG amplía la oferta de talleres de dos días sobre demencia y discapacidad intelectual en los EE. UU., junto con un día de formación de formadores

• 2016 – Se emite la cuarta actualización del plan al Plan Nacional, bajo NAPA

• 2016: se lleva a cabo la tercera 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Chicago, Illinois

• 2016: se llega a un acuerdo con un consorcio con sede en Canadá para poner a prueba una versión adaptada del taller NTG en Canadá

• 2016: el NTG-EDSD es seleccionado como un instrumento central dentro del estudio nacional de biomarcadores del síndrome de Down financiado por NIH

• 2016: NTG está involucrado en ayudar/proporcionar talleres a varios beneficiarios dentro del programa de subvenciones de la Iniciativa de la Enfermedad de Alzheimer bajo la Administración de Vida Comunitaria

• 2016: NTG colabora con DS-MIG-USA para examinar la regresión neuropatológica entre adultos postadolescentes con síndrome de Down

• 2016: NTG ayuda a planificar y participa en la 'Cumbre internacional sobre demencia y discapacidad intelectual' celebrada en Glasgow, Escocia, del 13 al 14 de octubre, junto con la Dra. Karen Watchman de la Universidad de Stirling.

• 2016: NTG examina la producción de un NTG-EDSD 2.0; decide no hacerlo ya que existen demasiadas versiones lingüísticas

• 2016 --NTG se une a la Coalición LEAD en Washington, DC

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2017

• 2017: se lleva a cabo la cuarta 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Houston, Texas

• 2017 – NTG trabajando con NDSS y la Asociación de Alzheimer para producir un folleto sobre demencia y síndrome de Down para familias y otros cuidadores

• 2017 – NTG decide emitir directrices para el desarrollo y uso de pequeños entornos comunitarios de atención para personas con discapacidad intelectual  afectadas por demencia

• 2017: NTG continúa siguiendo las actualizaciones del Consejo Federal de NAPA y el Plan Nacional para garantizar la inclusión adecuada y adecuada de las preocupaciones de las personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores.

• 2017: NTG brinda asistencia técnica, a través de un contrato de dos años, al proyecto de subvención de demencia ACL ADI de la organización Seven Hills Rhode Island.

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2018

• 2018: se lleva a cabo la sexta 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Seattle, Washington

• 2018: el copresidente de NTG, el Dr. Seth Keller, recibió el premio 'Spirit of the NTG' en la conferencia de Seattle

• 2018: NTG reconoce al profesor Roy I. Brown con el premio 'Lifetime Achievement' en la Conferencia de Seattle

• 2018: NTG participa como socio de NDSS en la primera cumbre sobre síndrome de Down en adultos en Arlington, Virginia

• 2018: el copresidente de NTG, el Dr. Seth Keller, establece el Grupo de interés especial sobre discapacidad intelectual dentro de la Academia Estadounidense de Neurología

• 2018: NTG se une al consorcio DS-Connect en los NIH

• 2018: la dirección de defensa de la familia de NTG comienza a organizar grupos de apoyo para cuidadores basados en Internet

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2019

• 2019 – NTG participa como socio de NDSS en la segunda Cumbre de Síndrome de Down en Adultos en Detroit, Michigan 

• 2019: NTG reconoce a la Sra. Janet Miller con el premio 'Spirit of the NTG' en la cumbre del síndrome de Down para adultos

• 2019: se lleva a cabo la séptima 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Rochester, Nueva York

• 2019: se firma un acuerdo con NTG Canadá para compartir información y el plan de estudios de NTG para que se puedan realizar talleres en Canadá

• 2019: NTG recibe una subvención de la Fundación WITH para estudiar el uso del instrumento SAFD

• 2019: NTG Canada comienza a ofrecer talleres de dos y tres días sobre demencia y discapacidad intelectual

• 2019: el copresidente de NTG, el Dr. Matthew P. Janicki, es nombrado miembro del Consejo asesor federal sobre investigación, atención y servicios para la enfermedad de Alzheimer

• 2019: la dirección de defensa de la familia de NTG desarrolla una guía para facilitadores de grupos de apoyo en línea

• 2019: NTG se asocia con la Universidad de Temple para realizar un estudio de prueba de concepto de grupos de apoyo en línea

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2020

• 2020: NTG establece su sitio web principal en https://www.the-ntg.org

• 2020: NTG se asocia con organizaciones de síndrome de Down de EE. UU. para emitir las primeras preguntas y respuestas importantes sobre COVID-19 y el síndrome de Down

• 2020: NTG ofrece su primer taller virtual de dos días debido a la cancelación del taller presencial por el COVID-19

• 2020: el copresidente de NTG, el Dr. Seth Keller, organiza una campaña nacional para modificar las políticas restrictivas de visitas al hospital

• 2020 – NTG se une a FNIA [Amigos del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento]

• 2020 – NTG formaliza su acuerdo de estatus con la AADMD a través de una enmienda a su acuerdo de afiliación de 2014 

• 2020: NTG brinda asistencia técnica, a través de un contrato de dos años, al proyecto de subvención para la demencia ACL ADPI de la organización Hawaii Catholic Charities.

• 2020: NTG se asocia con varias organizaciones nacionales de síndrome de Down para publicar una sesión de preguntas y respuestas actualizada sobre el COVID-19 y el síndrome de Down 

• 2020 – Los miembros de NTG participan en la Conferencia AAIC 2020 

• 2020: NTG se asocia con ACCSES y la Universidad de Illinois en Chicago (UIC) en una encuesta nacional sobre cómo COVID-19 está afectando a los proveedores de servicios

• 2020: NTG se asocia con la Universidad de Illinois en Chicago en un proyecto de subvención de iniciativa de cerebro de salud de 5 años financiado por los CDC

• 2020: NTG se incorpora como una organización sin fines de lucro bajo las leyes del Estado de Maine

• 2020: el comité de evaluación de NTG emite un informe sobre los logros de aprendizaje de las personas que participan en los talleres de NTG sobre demencia e identificación y reconoce el valor del instrumento ADKS-ID para medir los logros de aprendizaje

• 2020: NTG, junto con el Programa de asuntos de salud de UIC, emite un informe sobre una encuesta nacional sobre cómo COVID-19 ha afectado a las agencias proveedoras de la nación 

• 2020 – NTG celebra su última reunión del Comité Directivo el 24 de septiembre

• 2020: NTG celebra su primera reunión importante de la Junta como una corporación sin fines de lucro el 21 de octubre

• 2020: el miembro de la junta de NTG, el Dr. Rick Rader, es nombrado miembro del Consejo Nacional sobre Discapacidad

• 2020: NTG colabora con dos GWEPS (en URI y VCU) para realizar una serie ECHO de 5 segmentos sobre identificación y demencia

• 2020 – NTG produce una bibliografía de recursos sobre COVID-19 y discapacidad intelectual

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2021

• 2021: NTG se asocia con organizaciones nacionales de síndrome de Down de EE. UU. para emitir el 'Recurso COVID-19 y síndrome de Down'

• 2021–NTG firma un memorando de entendimiento para actividades de colaboración con la Sociedad Nacional de Síndrome de Down

• 2021: NTG colabora con dos GWEPS (en URI y VCU) para realizar una segunda serie ECHO de 5 segmentos sobre identificación y demencia

• 2021: el NTG-EDSD de NTG es reconocido por su utilidad que permite el reconocimiento de MCI en una revista profesional

• 2021–NTG tiene licencia y está habilitado para realizar solicitudes benéficas por parte del estado de Maine

• 2021: NTG se reconoce y se incluye en la sección "¿Dónde puedo encontrar ayuda?" sección en el sitio web de NIH Alzheimers.gov

• 2021: NTG completó su acuerdo financiero con AADMD como subsidiaria con fines financieros

• 2021: NTG completó un proyecto de desarrollo de dos años del SAFD, financiado por la Fundación WITH

• 2021 – NTG emite, junto con otras organizaciones, un comunicado sobre el uso de aducanumab en adultos con síndrome de Down

• 2021 – NTGrecibe el estado de exención de impuestos 501(c)(3) del IRS a partir del 30 de julio de 2021

• 2021–NTG es contratado por la Universidad de Texas en Houston para brindar capacitaciones y reuniones de planificación estatal en Texas

• 2021–NTG realiza el primer seminario web internacional sobre biomarcadores de demencia y medicamentos emergentes para el Alzheimer

• 2021–NTG celebra su primera reunión anual el 21 de octubre de 2021: elección de dos nuevos miembros de la Junta

• 2021–NTG completa un acuerdo de dos años con el beneficiario de ACL ADPI, Catholic Charities Hawaii, para brindar asistencia técnica y capacitación

• 2021–NTG comienza el segundo año de un acuerdo de colaboración con el beneficiario de la Ley BOLD de los CDC en la Universidad de Illinois en Chicago

• 2021–NTG participa en colaboración de organizaciones de síndrome de Down de EE. UU. para emitir una guía actualizada sobre COVID-19 y vacunas

• 2021: NTG comienza un proyecto de educación y consulta de 5 años en conjunto con la Universidad de Texas en Houston

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2022

• 2022: NTG se asocia con organizaciones nacionales de síndrome de Down de EE. UU. para enviar comentarios a CMS que rechazan un proceso propuesto para limitar el acceso a los medicamentos para el Alzheimer por afecciones neurológicas

• 2022: NTG participa con organizaciones de síndrome de Down para emitir la versión final de la Guía de recursos y asesoramiento sobre COVID-19

• 2022: NTG publica un informe fundamental sobre "Examen de adultos con trastornos neuroatípicos para DCL/demencia durante las evaluaciones de deterioro cognitivo: informe del panel consultivo de expertos en trastornos neuroatípicos" en conjunto con la Fundación Lumind IDSC

• 2022 – NTG y EASPD (Bruselas, Bélgica) patrocinan conjuntamente un seminario web sobre el estado de las personas con discapacidad en Ucrania como resultado de la invasión de Rusia

• 2022: NTG se une a la Coalición de Síndrome de Down de EE. UU. para emitir un comentario sobre la Determinación de cobertura nacional de CMS sobre la política de cobertura de Medicare para anticuerpos monoclonales dirigidos contra el amiloide para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer

• 2022: NTG comienza a participar en una subvención de ACL ADPI para Fox Valley Senior Resource Network en Appleton, Wisconsin

• 2022 – NTG presenta la nominación del miembro de la Junta, Marianne Barbera, para el Consejo Asesor federal para la Ley RAISE