Historia de la NTG

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El principio.El NTG se organizó a fines de 2010 cuando la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo, junto con el Centro de Capacitación e Investigación de Rehabilitación sobre el Envejecimiento con Discapacidades del Desarrollo-Salud y Función de la Vida útil de la Universidad de Illinois en Chicago y el Centro de Excelencia en el Envejecimiento de la Universidad de Albany combinaron sus esfuerzos y crearon el Grupo Nacional de Trabajo sobre Discapacidades Intelectuales y Prácticas de Demencia. Poco después  en 2011, el presidente Obama firmó la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) que condujo al desarrollo de una estrategia nacional coherente y coordinada para tratar la enfermedad de Alzheimer en los Estados Unidos.

 

Durante su primer año, el NTG celebró dos reuniones plenarias. El primero, junto con la Conferencia AAIDD 2011, se llevó a cabo en St. Paul, Minnesota, el 6 de junio de 2011. Los miembros del Grupo de trabajo nacional pasaron el día trabajando para generar consenso sobre el trabajo y los productos del Grupo. Cada uno de los grupos de trabajo presentó sus informes, que contenían borradores de documentos que reflejaban el trabajo del grupo. Se logró un consenso sobre el trabajo realizado por cada grupo y una discusión general ayudó a establecer el tono para el trabajo futuro del NTG. Se decidió producir un informe recapitulativo general y los demás productos mencionados anteriormente. La segunda reunión se llevó a cabo el 8 de noviembre de 2011 en Arlington, Virginia, en conjunto con la conferencia anual de la AUCD.  Ambas reuniones incluyeron representantes de organizaciones nacionales y agencias gubernamentales.

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Objetivos de la NTG.El Grupo de trabajo nacional se encargó de complementar el esfuerzo de NAPA y garantizar que las preocupaciones y necesidades de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, cuando se ven afectadas por la demencia, se consideren como parte de esta estrategia nacional. Para complementar la iniciativa federal, se le pidió al NTG que abordara las innumerables solicitudes de información más específica y modelos prácticos para brindar atención de calidad a las personas con discapacidad intelectual afectadas por la demencia. Cuando comenzó, el NTG estableció como objetivos generales una serie de tareas. Uno fue actualizar las prácticas tecnológicas y clínicas utilizadas por las agencias para brindar apoyo y servicios a adultos con DI afectados por diversas demencias. Otro fue crear un instrumento de detección viable que ayudaría a corroborar las sospechas de deterioro relacionado con la demencia, y un tercero fue educar y ampliar el conocimiento sobre la demencia y las discapacidades intelectuales a través de capacitaciones, producción de materiales e información a las partes interesadas clave._cc781905-5cde- 3194-bb3b-136bad5cf58d_ Para lograr sus objetivos iniciales, el Grupo de trabajo nacional organizó tres grupos de trabajo: (1) Detección de demencia [Grupo S]; (2) Apoyos de atención médica [Grupo H], y (3) apoyos comunitarios [Grupo C].

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TEl trabajo temprano.Durante sus primeros años, el NTG, a través de sus diversos grupos de trabajo, produjo y emitió una serie de informes y documentos.  El principal esfuerzo del NTG fue la producción y emisión de un informe resumido que detalla los problemas que enfrentan los adultos. con discapacidad intelectual y demencia, así como a sus familias y cuidadores, y elaboró un Plan de Acción Nacional sobre Demencia y Discapacidad Intelectual. El informe, "'Mi pensador no funciona': una estrategia nacional para permitir que los adultos con discapacidades intelectuales afectados por la demencia permanezcan en su comunidad y reciban apoyos de calidad,” se compone de información de antecedentes, así como sugerencias formativas sobre lo que podría suceder en los Estados Unidos para abordar este desafío creciente. En este informe, el NTG también identificó un instrumento de evaluación administrativa que podría convertirse en un instrumento estándar que podría ayudar a las agencias con la evaluación de primera instancia y de período, así como su uso como parte de la visita anual de bienestar en virtud de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. También, en elPlan de Acción Nacional de Demencias y Discapacidades Intelectuales, el NTG propuso una serie de acciones que deberían emprender las organizaciones nacionales, estatales y locales, así como las entidades gubernamentales a nivel federal y estatal.  The American Association for Intellectual and Developmental Disabilities fue el primero en publicar el documento 'My Thinker' en su sitio web. Posteriormente, se ha publicado en los sitios web de muchas otras organizaciones.

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Productos. Los grupos de trabajo específicos del NTG han producido una serie de productos.  Elgrupo de trabajo de detección de demenciarevisó una serie de instrumentos de evaluación existentes y recomendó un instrumento de detección relacionado con la demencia y el comportamiento que podrían utilizar los proveedores para detectar el deterioro cognitivo y funcional en adultos con discapacidad intelectual que están envejeciendo. losgrupo de trabajo de apoyo a la atención médicaprodujo pautas sugeridas para la evaluación y las intervenciones con el personal médico involucrado. losgrupo de trabajo de apoyo comunitariodesarrolló una guía de modelos recomendados de apoyo y atención informal y formal que puede ofrecer atención a largo plazo en entornos comunitarios, incluido el envejecimiento continuo en hogares familiares, apoyo especializado en hogares grupales "capaces de demencia" y apoyos para el envejecimiento en el lugar durante la etapa temprana de atención.

 

Trabajo durante los primeros años.Desde 2014, el NTG ha organizado una serie de talleres y seminarios web sobre el tema de la demencia y la discapacidad intelectual. Los miembros de  NTG también participan en presentaciones especiales en las reuniones anuales de varias asociaciones y organizaciones nacionales, incluida la AAIC 2013 en Boston. El NTG ofreció asesoramiento a la organización CARF, un organismo de certificación de programas que atienden a personas con discapacidades del desarrollo.  En consecuencia, CARF produjo un conjunto de estándares, “Designaciones específicas de población para adultos mayores y adultos mayores/cuidado de demencia” que entró en vigor en julio de 2014.  Los estándares se diseñaron para evaluar servicios personalizados que respaldan el envejecimiento adaptativo y compensan el deterioro relacionado con el envejecimiento, como el que se observa en adultos con discapacidad intelectual y demencia.  

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Actividades educacionales. Los miembros de NTG, junto con organizaciones colaboradoras y varios Centros de Educación Geriátrica (GEC) anteriormente denominados, se comprometieron a desarrollar un plan de estudios nacional para capacitar al personal que trabaja para agencias y organizaciones que brindan servicios a adultos con discapacidad intelectual afectados por demencia._cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ Se desarrollaron varios niveles de materiales de capacitación, incluido un plan de estudios básico para el personal que trabaja directamente con adultos con demencia.  Se desarrolló un plan de estudios nacional de 18 módulos que puede personal que es nuevo o que ya está empleado y trabaja con adultos con discapacidad intelectual que aún no están afectados por la demencia, o que podrían estar en riesgo. El nuevo plan de estudios nacional se lanzó el 16 de junio de 2014 en la Conferencia conjunta de la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo y el Grupo de Trabajo Nacional, en Princeton, Nueva Jersey, se puso a prueba en varios entornos a fines de 2014 y se puso en vigencia en 2015 con una serie de talleres regionales. El plan de estudios ya está implementado y sirve como base para una serie de talleres de dos días disponibles en todo Estados Unidos.  El taller también incluye un tercer día para orientación de capacitadores regionales autorizados para usar los módulos para la capacitación interna.  El NTG también ayudó a producir información temática específica para uso de los Programas de mejora de la fuerza laboral geriátrica (GWEP) cuando HRSA desarrolló un conjunto de diapositivas nacional sobre demencia para la fuerza laboral estadounidense.   El NTG continúa participando en una variedad de esfuerzos educativos, incluidos sus miembros hablando en conferencias nacionales e internacionales. audiencia.

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Conferencias.  El NTG, junto con la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo, llevó a cabo una serie de días de seguimiento anuales de un día sobre temas relacionados con la demencia y la discapacidad intelectual. . La primera conferencia se llevó a cabo en Princeton, Nueva Jersey, en junio de 2014; una segunda en Los Ángeles, California, en julio de 2015; un tercero en Chicago, Illinois en julio de 2016; una cuarta en Houston, Texas, en junio de 2017, una quinta en Seattle, Washington, en 2018 y una sexta en Rochester, Nueva York en junio de 2019.  La conferencia de 2020 está programada para celebrarse en Pittsburgh, Pensilvania, fue cancelada debido a la pandemia de COVID-19. El NTG había planeado realizar una reunión virtual en el invierno de 2021, pero esta se canceló debido a la pandemia.Conferencias.

 

El NTG-EDSD.El NTG lanzó el NTG-Early Detection Screen for Dementia (NTG-EDSD), que se desarrolló en respuesta a las solicitudes de los cuidadores familiares y las agencias de una herramienta útil para registrar las observaciones de los cambios en la función. El NTG-EDSD se utiliza para iniciar esa conversación crítica con (y entre) el personal clínico en cuanto a si sus observaciones merecen una evaluación más explícita para MCI o demencia o, alternativamente, señalan comportamientos que pueden ser susceptibles de intervención y remediación._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ El NTG-EDSD, una herramienta de evaluación administrativa, es útil como parte de la información recopilada junto con la visita anual de bienestar y la evaluación del deterioro cognitivo de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio.  El especialista La información proporcionada por el NTG-EDSD puede ayudar a los profesionales de la comunidad al examinar y evaluar a los adultos con discapacidad intelectual. El NTG-EDSD está diseñado para que lo completen los cuidadores familiares y el personal de las agencias y organizaciones locales.  El NTG-EDSD y su manual están disponibles en varios idiomas en el sitio web de NTG._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ El NTG-EDSD está siendo utilizado por varias organizaciones, proyectos de investigación y varios proyectos financiados por ACL ADPI.

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Ver elNTG-EDSDpágina para las distintas versiones del NTG-EDSD y manuales.

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Posdata.  En el verano de 2020, NTG pasó de ser una asociación informal a una organización sin fines de lucro, constituida bajo las leyes del Estado de Maine.  Desde 2012 hasta 2020, el NTG fue gobernado por un comité directivo y era formalmente un "comité" bajo los estatutos de la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo, un 501c3 no apto para corporación con fines de lucro registrada en la Mancomunidad de Kentucky.  A mediados de 2020, el Comité Directivo de NTG votó para buscar el reconocimiento como organización formal y presentó una solicitud ante el Secretario de Estado del Estado de Maine._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_ En julio de 2020, el NTG recibió su aviso oficial de incorporación por parte del Secretario y posteriormente procedió a desarrollar la estructura para una corporación formal sin fines de lucro.  El último la reunión del Comité Directivo se llevó a cabo el 24 de septiembre de 2020.  La primera reunión de la nueva Junta Directiva formal de NTG se llevó a cabo el 21 de octubre de 2020._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d _ El NTG ahora tiene un número EIN, un conjunto de estatutos corporativos, una política de conflicto de intereses, una junta directiva y funcionarios de la junta, estado 501 (c) (3) exento de impuestos y una empresa sin fines de lucro. infraestructura.