Acerca de la NTG
ANTECEDENTES E HISTORIA DE LA NTG
El principio.El NTG se organizó a fines de 2010 cuando la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo, junto con el Centro de Capacitación e Investigación de Rehabilitación sobre el Envejecimiento con Discapacidades del Desarrollo-Salud y Función de la Vida útil de la Universidad de Illinois en Chicago y el Centro de Excelencia en el Envejecimiento de la Universidad de Albany combinaron sus esfuerzos y crearon el Grupo Nacional de Trabajo sobre Discapacidades Intelectuales y Prácticas de Demencia. Poco después en 2011, el presidente Obama firmó la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) que condujo al desarrollo de una estrategia nacional coherente y coordinada para tratar la enfermedad de Alzheimer en los Estados Unidos.
Durante su primer año, el NTG celebró dos reuniones plenarias. El primero, junto con la Conferencia AAIDD 2011, se llevó a cabo en St. Paul, Minnesota, el 6 de junio de 2011. Los miembros del Grupo de trabajo nacional pasaron el día trabajando para generar consenso sobre el trabajo y los productos del Grupo. Cada uno de los grupos de trabajo presentó sus informes, que contenían borradores de documentos que reflejaban el trabajo del grupo. Se logró un consenso sobre el trabajo realizado por cada grupo y una discusión general ayudó a establecer el tono para el trabajo futuro del NTG. Se decidió producir un informe recapitulativo general y los demás productos mencionados anteriormente. La segunda reunión se llevó a cabo el 8 de noviembre de 2011 en Arlington, Virginia, en conjunto con la conferencia anual de la AUCD. Ambas reuniones incluyeron representantes de organizaciones nacionales y agencias gubernamentales.
Objetivos de la NTG.El Grupo de trabajo nacional se encargó de complementar el esfuerzo de NAPA y garantizar que las preocupaciones y necesidades de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, cuando se ven afectadas por la demencia, se consideren como parte de esta estrategia nacional. Para complementar la iniciativa federal, se le pidió al NTG que abordara las innumerables solicitudes de información más específica y modelos prácticos para brindar atención de calidad a las personas con discapacidad intelectual afectadas por la demencia. Cuando comenzó, el NTG estableció como objetivos generales una serie de tareas. Uno fue actualizar las prácticas tecnológicas y clínicas utilizadas por las agencias para brindar apoyo y servicios a adultos con DI afectados por diversas demencias. Otro fue crear un instrumento de detección viable que ayudaría a corroborar las sospechas de deterioro relacionado con la demencia, y un tercero fue educar y ampliar el conocimiento sobre la demencia y las discapacidades intelectuales a través de capacitaciones, producción de materiales e información a las partes interesadas clave._cc781905-5cde- 3194-bb3b-136bad5cf58d_ Para lograr sus objetivos iniciales, el Grupo de trabajo nacional organizó tres grupos de trabajo: (1) Detección de demencia [Grupo S]; (2) Apoyos de atención médica [Grupo H], y (3) apoyos comunitarios [Grupo C].
TEl trabajo temprano.Durante sus primeros años, el NTG, a través de sus diversos grupos de trabajo, produjo y emitió una serie de informes y documentos. El principal esfuerzo del NTG fue la producción y emisión de un informe resumido que detalla los problemas que enfrentan los adultos. con discapacidad intelectual y demencia, así como a sus familias y cuidadores, y elaboró un Plan de Acción Nacional sobre Demencia y Discapacidad Intelectual. El informe, "'Mi pensador no funciona': una estrategia nacional para permitir que los adultos con discapacidades intelectuales afectados por la demencia permanezcan en su comunidad y reciban apoyos de calidad,” se compone de información de antecedentes, así como sugerencias formativas sobre lo que podría suceder en los Estados Unidos para abordar este desafío creciente. En este informe, el NTG también identificó un instrumento de evaluación administrativa que podría convertirse en un instrumento estándar que podría ayudar a las agencias con la evaluación de primera instancia y de período, así como su uso como parte de la visita anual de bienestar en virtud de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. También, en elPlan de Acción Nacional de Demencias y Discapacidades Intelectuales, el NTG propuso una serie de acciones que deberían emprender las organizaciones nacionales, estatales y locales, así como las entidades gubernamentales a nivel federal y estatal. The American Association for Intellectual and Developmental Disabilities fue el primero en publicar el documento 'My Thinker' en su sitio web. Posteriormente, se ha publicado en los sitios web de muchas otras organizaciones.
Productos. Los grupos de trabajo específicos del NTG han producido una serie de productos. Elgrupo de trabajo de detección de demenciarevisó una serie de instrumentos de evaluación existentes y recomendó un instrumento de detección relacionado con la demencia y el comportamiento que podrían utilizar los proveedores para detectar el deterioro cognitivo y funcional en adultos con discapacidad intelectual que están envejeciendo. losgrupo de trabajo de apoyo a la atención médicaprodujo pautas sugeridas para la evaluación y las intervenciones con el personal médico involucrado. losgrupo de trabajo de apoyo comunitariodesarrolló una guía de modelos recomendados de apoyo y atención informal y formal que puede ofrecer atención a largo plazo en entornos comunitarios, incluido el envejecimiento continuo en hogares familiares, apoyo especializado en hogares grupales "capaces de demencia" y apoyos para el envejecimiento en el lugar durante la etapa temprana de atención.
Trabajo durante los primeros años.Desde 2014, el NTG ha organizado una serie de talleres y seminarios web sobre el tema de la demencia y la discapacidad intelectual. Los miembros de NTG también participan en presentaciones especiales en las reuniones anuales de varias asociaciones y organizaciones nacionales, incluida la AAIC 2013 en Boston. El NTG ofreció asesoramiento a la organización CARF, un organismo de certificación de programas que atienden a personas con discapacidades del desarrollo. En consecuencia, CARF produjo un conjunto de estándares, “Designaciones específicas de población para adultos mayores y adultos mayores/cuidado de demencia” que entró en vigor en julio de 2014. Los estándares se diseñaron para evaluar servicios personalizados que respaldan el envejecimiento adaptativo y compensan el deterioro relacionado con el envejecimiento, como el que se observa en adultos con discapacidad intelectual y demencia.
Actividades educacionales. Los miembros de NTG, junto con organizaciones colaboradoras y varios Centros de Educación Geriátrica (GEC) anteriormente denominados, se comprometieron a desarrollar un plan de estudios nacional para capacitar al personal que trabaja para agencias y organizaciones que brindan servicios a adultos con discapacidad intelectual afectados por demencia._cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ Se desarrollaron varios niveles de materiales de capacitación, incluido un plan de estudios básico para el personal que trabaja directamente con adultos con demencia. Se desarrolló un plan de estudios nacional de 18 módulos que puede personal que es nuevo o que ya está empleado y trabaja con adultos con discapacidad intelectual que aún no están afectados por la demencia, o que podrían estar en riesgo. El nuevo plan de estudios nacional se lanzó el 16 de junio de 2014 en la Conferencia conjunta de la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo y el Grupo de Trabajo Nacional, en Princeton, Nueva Jersey, se puso a prueba en varios entornos a fines de 2014 y se puso en vigencia en 2015 con una serie de talleres regionales. El plan de estudios ya está implementado y sirve como base para una serie de talleres de dos días disponibles en todo Estados Unidos. El taller también incluye un tercer día para orientación de capacitadores regionales autorizados para usar los módulos para la capacitación interna. El NTG también ayudó a producir información temática específica para uso de los Programas de mejora de la fuerza laboral geriátrica (GWEP) cuando HRSA desarrolló un conjunto de diapositivas nacional sobre demencia para la fuerza laboral estadounidense. El NTG continúa participando en una variedad de esfuerzos educativos, incluidos sus miembros hablando en conferencias nacionales e internacionales. audiencia.
Conferencias. El NTG, junto con la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo, llevó a cabo una serie de días de seguimiento anuales de un día sobre temas relacionados con la demencia y la discapacidad intelectual. . La primera conferencia se llevó a cabo en Princeton, Nueva Jersey, en junio de 2014; una segunda en Los Ángeles, California, en julio de 2015; un tercero en Chicago, Illinois en julio de 2016; una cuarta en Houston, Texas, en junio de 2017, una quinta en Seattle, Washington, en 2018 y una sexta en Rochester, Nueva York en junio de 2019. La conferencia de 2020 está programada para celebrarse en Pittsburgh, Pensilvania, fue cancelada debido a la pandemia de COVID-19. El NTG había planeado realizar una reunión virtual en el invierno de 2021, pero esta se canceló debido a la pandemia.Conferencias.
El NTG-EDSD.El NTG lanzó el NTG-Early Detection Screen for Dementia (NTG-EDSD), que se desarrolló en respuesta a las solicitudes de los cuidadores familiares y las agencias de una herramienta útil para registrar las observaciones de los cambios en la función. El NTG-EDSD se utiliza para iniciar esa conversación crítica con (y entre) el personal clínico en cuanto a si sus observaciones merecen una evaluación más explícita para MCI o demencia o, alternativamente, señalan comportamientos que pueden ser susceptibles de intervención y remediación._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ El NTG-EDSD, una herramienta de evaluación administrativa, es útil como parte de la información recopilada junto con la visita anual de bienestar y la evaluación del deterioro cognitivo de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio. El especialista La información proporcionada por el NTG-EDSD puede ayudar a los profesionales de la comunidad al examinar y evaluar a los adultos con discapacidad intelectual. El NTG-EDSD está diseñado para que lo completen los cuidadores familiares y el personal de las agencias y organizaciones locales. El NTG-EDSD y su manual están disponibles en varios idiomas en el sitio web de NTG._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ El NTG-EDSD está siendo utilizado por varias organizaciones, proyectos de investigación y varios proyectos financiados por ACL ADPI.
Ver elNTG-EDSDpágina para las distintas versiones del NTG-EDSD y manuales.
Posdata. En el verano de 2020, NTG pasó de ser una asociación informal a una organización sin fines de lucro, constituida bajo las leyes del Estado de Maine. Desde 2012 hasta 2020, el NTG fue gobernado por un comité directivo y era formalmente un "comité" bajo los estatutos de la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo, un 501c3 no apto para corporación con fines de lucro registrada en la Mancomunidad de Kentucky. A mediados de 2020, el Comité Directivo de NTG votó para buscar el reconocimiento como organización formal y presentó una solicitud ante el Secretario de Estado del Estado de Maine._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_ En julio de 2020, el NTG recibió su aviso oficial de incorporación por parte del Secretario y posteriormente procedió a desarrollar la estructura para una corporación formal sin fines de lucro. El último la reunión del Comité Directivo se llevó a cabo el 24 de septiembre de 2020. La primera reunión de la nueva Junta Directiva formal de NTG se llevó a cabo el 21 de octubre de 2020._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d _ El NTG ahora tiene un número EIN, un conjunto de estatutos corporativos, una política de conflicto de intereses, una junta directiva y funcionarios de la junta, estado 501 (c) (3) exento de impuestos y una empresa sin fines de lucro. infraestructura.
Publicaciones sobre el NTG
CRONOLOGIA DEL GTN
2010
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2010: el NTG se organiza después del testimonio en dos sesiones de audiencia pública de la Administración sobre Discapacidades del Desarrollo en Orlando, Florida y Detroit, Michigan, con la ayuda de AAIDD, UIC y AADMD.
2011
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2011: el presidente Obama firma la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA)
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2011: NTG asiste a la primera reunión del Consejo Asesor sobre Investigación, Atención y Servicios para el Alzheimer
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2011 – Primera reunión plenaria de NTG en junio en la conferencia AAIDD en St. Paul, Minnesota
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2011 – Segunda reunión plenaria de NTG en noviembre en la conferencia AUCD en Arlington, Virginia
2012
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2012 -- NTG publica el documento y plan de acción 'Mi pensador no funciona'
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2012 – Se emite el Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer, bajo NAPA
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2012 – NTG formaliza la gobernanza a través de un 'Comité Directivo' administrativo
2013
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2013 – NTG emite el NTG-EDSD y el Manual
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2013 – Se emite la primera actualización del plan al Plan Nacional, bajo NAPA
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2013 – NTG publica 'Directrices para estructurar la atención y los apoyos comunitarios para personas con discapacidad intelectual afectadas por demencia'
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2013 – NTG publica 'Recomendaciones de consenso para la evaluación y el manejo de la demencia en adultos con discapacidad intelectual'
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2013: NTG desarrolla una relación informal con la Academia de Medicina y Odontología del Desarrollo
2014
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2014 – Se emite la segunda actualización del plan al Plan Nacional, bajo NAPA
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2014: NTG publica 'Pautas para la defensa de la salud relacionada con la demencia para adultos con discapacidad intelectual y demencia'
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2014: NTG completa el plan de estudios básico nacional sobre demencia y discapacidad intelectual y prueba en el campo un modelo de taller de dos días
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2014 - Primera 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Princeton, Nueva Jersey
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2014 – NTG publica 'Viabilidad de un esfuerzo de defensa de la demencia para adultos con discapacidad intelectual: utilizando un enfoque de grupo de trabajo nacional' en una revista profesional
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2014: NTG completa un acuerdo con la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo para convertirse en un "comité" formal según los estatutos de la Academia.
2015
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2015: NTG comienza a ofrecer talleres de dos días sobre demencia y discapacidad intelectual en los EE. UU., junto con un día de formación de formadores.
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2015 – Se emite la tercera actualización del Plan Nacional, bajo NAPA
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2015 - Segunda 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Los Ángeles, California
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2015 – NTG publica '¿Por qué necesitamos directrices nacionales para personas con discapacidad intelectual y demencia?'en una revista profesional
2016
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2016: NTG amplía la oferta de talleres de dos días sobre demencia y discapacidad intelectual en los EE. UU., junto con un día de formación de formadores
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2016 – Se emite la cuarta actualización del plan al Plan Nacional, bajo NAPA
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2016: se lleva a cabo la tercera 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Chicago, Illinois
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2016: se llega a un acuerdo con un consorcio con sede en Canadá para poner a prueba una versión adaptada del taller NTG en Canadá
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2016: el NTG-EDSD es seleccionado como un instrumento central dentro del estudio nacional de biomarcadores del síndrome de Down financiado por NIH
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2016: NTG está involucrado en ayudar/proporcionar talleres a varios beneficiarios dentro del programa de subvenciones de la Iniciativa de la Enfermedad de Alzheimer bajo la Administración de Vida Comunitaria
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2016: NTG colabora con DS-MIG-USA para examinar la regresión neuropatológica entre adultos postadolescentes con síndrome de Down
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2016: NTG ayuda a planificar y participa en la 'Cumbre internacional sobre demencia y discapacidad intelectual' celebrada en Glasgow, Escocia, del 13 al 14 de octubre, junto con la Dra. Karen Watchman de la Universidad de Stirling.
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2016: NTG examina la producción de un NTG-EDSD 2.0; decide no hacerlo ya que existen demasiadas versiones lingüísticas
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2016 --NTG se une a la Coalición LEAD en Washington, DC
2017
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2017: se lleva a cabo la cuarta 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Houston, Texas
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2017 – NTG trabajando con NDSS y la Asociación de Alzheimer para producir un folleto sobre demencia y síndrome de Down para familias y otros cuidadores
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2017 – NTG decide emitir directrices para el desarrollo y uso de pequeños entornos comunitarios de atención para personas con discapacidad intelectual afectadas por demencia
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2017: NTG continúa siguiendo las actualizaciones del Consejo Federal de NAPA y el Plan Nacional para garantizar la inclusión adecuada y adecuada de las preocupaciones de las personas con discapacidad intelectual y sus cuidadores.
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2017: NTG brinda asistencia técnica, a través de un contrato de dos años, al proyecto de subvención de demencia ACL ADI de la organización Seven Hills Rhode Island.
2018
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2018: se lleva a cabo la sexta 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Seattle, Washington
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2018: el copresidente de NTG, el Dr. Seth Keller, recibió el premio 'Spirit of the NTG' en la conferencia de Seattle
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2018: NTG reconoce al profesor Roy I. Brown con el premio 'Lifetime Achievement' en la Conferencia de Seattle
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2018: NTG participa como socio de NDSS en la primera cumbre sobre síndrome de Down en adultos en Arlington, Virginia
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2018: el copresidente de NTG, el Dr. Seth Keller, establece el Grupo de interés especial sobre discapacidad intelectual dentro de la Academia Estadounidense de Neurología
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2018: NTG se une al consorcio DS-Connect en los NIH
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2018: la dirección de defensa de la familia de NTG comienza a organizar grupos de apoyo para cuidadores basados en Internet
2019
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2019 – NTG participa como socio de NDSS en la segunda Cumbre de Síndrome de Down en Adultos en Detroit, Michigan
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2019: NTG reconoce a la Sra. Janet Miller con el premio 'Spirit of the NTG' en la cumbre del síndrome de Down para adultos
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2019: se lleva a cabo la séptima 'conferencia' nacional de NTG dentro de AADMD en Rochester, Nueva York
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2019: se firma un acuerdo con NTG Canadá para compartir información y el plan de estudios de NTG para que se puedan realizar talleres en Canadá
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2019: NTG recibe una subvención de la Fundación WITH para estudiar el uso del instrumento SAFD
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2019: NTG Canada comienza a ofrecer talleres de dos y tres días sobre demencia y discapacidad intelectual
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2019: el copresidente de NTG, el Dr. Matthew P. Janicki, es nombrado miembro del Consejo asesor federal sobre investigación, atención y servicios para la enfermedad de Alzheimer
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2019: la dirección de defensa de la familia de NTG desarrolla una guía para facilitadores de grupos de apoyo en línea
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2019: NTG se asocia con la Universidad de Temple para realizar un estudio de prueba de concepto de grupos de apoyo en línea
2020
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2020: NTG establece su sitio web principal en https://www.the-ntg.org
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2020: NTG se asocia con organizaciones de síndrome de Down de EE. UU. para emitir las primeras preguntas y respuestas importantes sobre COVID-19 y el síndrome de Down
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2020: NTG ofrece su primer taller virtual de dos días debido a la cancelación del taller presencial por el COVID-19
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2020: el copresidente de NTG, el Dr. Seth Keller, organiza una campaña nacional para modificar las políticas restrictivas de visitas al hospital
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2020 – NTG se une a FNIA [Amigos del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento]
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2020 – NTG formaliza su acuerdo de estatus con la AADMD a través de una enmienda a su acuerdo de afiliación de 2014
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2020: NTG brinda asistencia técnica, a través de un contrato de dos años, al proyecto de subvención para la demencia ACL ADPI de la organización Hawaii Catholic Charities.
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2020: NTG se asocia con varias organizaciones nacionales de síndrome de Down para publicar una sesión de preguntas y respuestas actualizada sobre el COVID-19 y el síndrome de Down
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2020 – Los miembros de NTG participan en la Conferencia AAIC 2020
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2020: NTG se asocia con ACCSES y la Universidad de Illinois en Chicago (UIC) en una encuesta nacional sobre cómo COVID-19 está afectando a los proveedores de servicios
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2020: NTG se asocia con la Universidad de Illinois en Chicago en un proyecto de subvención de iniciativa de cerebro de salud de 5 años financiado por los CDC
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2020: NTG se incorpora como una organización sin fines de lucro bajo las leyes del Estado de Maine
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2020: el comité de evaluación de NTG emite un informe sobre los logros de aprendizaje de las personas que participan en los talleres de NTG sobre demencia e identificación y reconoce el valor del instrumento ADKS-ID para medir los logros de aprendizaje
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2020: NTG, junto con el Programa de asuntos de salud de UIC, emite un informe sobre una encuesta nacional sobre cómo COVID-19 ha afectado a las agencias proveedoras de la nación
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2020 – NTG celebra su última reunión del Comité Directivo el 24 de septiembre
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2020: NTG celebra su primera reunión importante de la Junta como una corporación sin fines de lucro el 21 de octubre
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2020: el miembro de la junta de NTG, el Dr. Rick Rader, es nombrado miembro del Consejo Nacional sobre Discapacidad
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2020: NTG colabora con dos GWEPS (en URI y VCU) para realizar una serie ECHO de 5 segmentos sobre identificación y demencia
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2020 – NTG produce una bibliografía de recursos sobre COVID-19 y discapacidad intelectual
2021
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2021: NTG se asocia con organizaciones nacionales de síndrome de Down de EE. UU. para emitir el 'Recurso COVID-19 y síndrome de Down'
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2021–NTG firma un memorando de entendimiento para actividades de colaboración con la Sociedad Nacional de Síndrome de Down
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2021: NTG colabora con dos GWEPS (en URI y VCU) para realizar una segunda serie ECHO de 5 segmentos sobre identificación y demencia
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2021: el NTG-EDSD de NTG es reconocido por su utilidad que permite el reconocimiento de MCI en una revista profesional
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2021–NTG tiene licencia y está habilitado para realizar solicitudes benéficas por parte del estado de Maine
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2021: NTG se reconoce y se incluye en la sección "¿Dónde puedo encontrar ayuda?" sección en el sitio web de NIH Alzheimers.gov
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2021: NTG completó su acuerdo financiero con AADMD como subsidiaria con fines financieros
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2021: NTG completó un proyecto de desarrollo de dos años del SAFD, financiado por la Fundación WITH
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2021 – NTG emite, junto con otras organizaciones, un comunicado sobre el uso de aducanumab en adultos con síndrome de Down
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2021 – NTGrecibe el estado de exención de impuestos 501(c)(3) del IRS a partir del 30 de julio de 2021
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2021–NTG es contratado por la Universidad de Texas en Houston para brindar capacitaciones y reuniones de planificación estatal en Texas
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2021–NTG realiza el primer seminario web internacional sobre biomarcadores de demencia y medicamentos emergentes para el Alzheimer
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2021–NTG celebra su primera reunión anual el 21 de octubre de 2021: elección de dos nuevos miembros de la Junta
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2021–NTG completa un acuerdo de dos años con el beneficiario de ACL ADPI, Catholic Charities Hawaii, para brindar asistencia técnica y capacitación
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2021–NTG comienza el segundo año de un acuerdo de colaboración con el beneficiario de la Ley BOLD de los CDC en la Universidad de Illinois en Chicago
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2021–NTG participa en colaboración de organizaciones de síndrome de Down de EE. UU. para emitir una guía actualizada sobre COVID-19 y vacunas
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2021: NTG comienza un proyecto de educación y consulta de 5 años en conjunto con la Universidad de Texas en Houston
2022
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2022: NTG se asocia con organizaciones nacionales de síndrome de Down de EE. UU. para enviar comentarios a CMS que rechazan un proceso propuesto para limitar el acceso a los medicamentos para el Alzheimer por afecciones neurológicas
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2022: NTG participa con organizaciones de síndrome de Down para emitir la versión final de la Guía de recursos y asesoramiento sobre COVID-19
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2022: NTG publica un informe fundamental sobre "Examen de adultos con trastornos neuroatípicos para DCL/demencia durante las evaluaciones de deterioro cognitivo: informe del panel consultivo de expertos en trastornos neuroatípicos" en conjunto con la Fundación Lumind IDSC
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2022 – NTG y EASPD (Bruselas, Bélgica) patrocinan conjuntamente un seminario web sobre el estado de las personas con discapacidad en Ucrania como resultado de la invasión de Rusia
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2022: NTG se une a la Coalición de Síndrome de Down de EE. UU. para emitir un comentario sobre la Determinación de cobertura nacional de CMS sobre la política de cobertura de Medicare para anticuerpos monoclonales dirigidos contra el amiloide para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer
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2022: NTG comienza a participar en una subvención de ACL ADPI para Fox Valley Senior Resource Network en Appleton, Wisconsin
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2022 – NTG presenta la nominación del miembro de la Junta, Marianne Barbera, para el Consejo Asesor federal para la Ley RAISE