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Apoyo familiar

En marzo de 2020, el Dr. Seth Keller, copresidente del NTG, inició una campaña nacional para abordar un problema importante que surgió de la emergencia nacional relacionada con la pandemia de COVID-19. Trabajando con varios colegas y organizaciones nacionales, organizó una campaña y llegó a unDeclaración impulsada por consensoemitido por la Academia Estadounidense de Medicina y Odontología del Desarrollo (AADMD).  Respaldada por NTG, la campaña ha ganado impulso y se ha extendido a nivel nacional.  

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En cuestión estaban las políticas restrictivas establecidas o aplicadas por los hospitales que atienden a pacientes con infección por COVID-19, que prohibían que los familiares, otras personas importantes o el personal de atención de la agencia estuvieran presentes en la misma habitación que la persona hospitalizada con una discapacidad intelectual. Estas políticas generan muchos problemas para el personal del hospital que no estaba familiarizado con las personas con discapacidad intelectual y cómo brindar tratamiento y atención personal de manera más efectiva. Tales situaciones fueron reportadas en varios periódicos y otros medios (ver, por ejemplo,  historias deNew Jersey,Connecticut, ychicago), y reconocidas como violaciones de los derechos bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.  Ver similarsituacionesenCanadá.

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Desde que se promulgó y circuló por primera vez la Declaración, ha aumentado el número de estados que han comenzado a abordar este problema y a emitir políticas aclaratorias que permiten que los adultos acompañantes estén presentes en las habitaciones de los pacientes con discapacidad intelectual._cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_ Del mismo modo, muchosorganizaciones nacionales y estataleshan firmado como partidarios de la Declaración.  Un ejemplo de lo que ha hecho un estado es esta historia que apareció en el New York Times, 'Nueva política facilita las visitas a pacientes con discapacidades'.

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Los siguientes estados ahora tienen tales políticas:

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  • Alabama:  Orden de la Oficina de Salud del Estado, Política de visitantes del hospital en el párrafo 11 (28/4/20)

  • California:  Departamento de Salud Pública de California, Guía de limitaciones para visitantes (5/2/20)

  • Connecticut: Orden del Departamento de Salud Pública (6/9/20)

  • Delaware:  Orientación hospitalaria del Departamento de Salud y Servicios Sociales (5/8/20)

  • Illinois:  Departamento de Salud Pública de Illinois, Personas de apoyo en centros de atención médica (incluidos hospitales) (5/15/20)

  • Maryland:  Departamento de Discapacidades y Departamento de Salud, Acceso al apoyo para pacientes con discapacidades en entornos hospitalarios (5/11/20)

  • Massachusetts:  Oficina del Fiscal General, Derechos de las personas discapacitadas a las adaptaciones durante la crisis de COVID-19 (27/4/20) y Departamento de Salud Pública, Visitantes de pacientes en hospitales durante el brote de COVID19 (6 /9/20)

  • Nueva Jersey:  Departamento de Salud, Personas de apoyo permitidas para pacientes con discapacidad (actualizado el 12/5/20)

  • Nueva York:  Departamento de Salud, COVID-19 Orientación actualizada para operadores de hospitales con respecto a las visitas (4/10/20)

  • Carolina del Norte:  Departamento de Salud y Servicios Humanos, Título II Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y Ley de Rehabilitación de la Sección 504 (RA) Protecciones durante la pandemia de COVID-19 (6/5/20)

  • Ohio:  Departamentos de Salud, Medicaid y Servicios para Discapacidades del Desarrollo, Orientación: COVID-19 Estándares de Atención para Poblaciones Vulnerables (5/6/20)

  • Oregón:  Autoridad de Salud de Oregón, Guía revisada de visitas de COVID-19 para centros de atención aguda (23/4/20)

  • Pennsylvania:  Department of  Health, Guidance on Hospitals'  Respuestas a COVID-19 (3/205/2)

  • Rhode Island:  Departamento de Salud, Política de Visitas a Instalaciones de Salud (5/8/20)

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Para obtener enlaces a actualizaciones y a los documentos de políticas estatales anteriores,haga clic aquí.

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También dichas políticas existen en Canadá.

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a partir del 12/06/20

Actualización sobre la política de visitas de la AADMD

El 9 de junio de 2020, el esfuerzo iniciado por el Dr. Seth Keller dio sus frutos.  La AADMD publicó esta declaración: 

"¡Alzamos nuestras voces y ayudamos a hacer un cambio! Gracias a los esfuerzos de defensa de la AADMD y más allá, los hospitales y las agencias estatales ahora deben modificar las políticas de "no visitantes" para acomodar a los pacientes con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Ol 9 de junio, elCentro de Representación Públicalanzó undeclaración:

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Hoy, en respuesta a a queja presentado por CPR y sus socios que cuestionan las políticas discriminatorias de "no visitantes" de los hospitales, la Oficina de Derechos Civiles (OCR) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. anunció una resolución que deja en claro que la ley federal exige que los hospitales y las agencias estatales que los supervisan para modificar las políticas para garantizar que los pacientes con discapacidades puedan acceder de manera segura a los apoyos en persona necesarios para beneficiarse de la atención médica durante la pandemia de COVID-19. Lea la declaración completa de la OCRaquí.

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En abril, la AADMD publicó undeclaración de políticaabordar los posibles resultados perjudiciales de las políticas generales de "no visitantes" para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Iniciamos una petición para obtener apoyo público para cambiar esas políticas. A la fecha, esa petición se acerca47.000 firmasy es apoyado por57 organizaciones. En las últimas semanas, informamos que los estados y los sistemas hospitalarios modificaron sus políticas, considerándolas “pequeñas victorias”.

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Llamamos a esta una gran victoria: una respuesta federal y una declaración clara de que los hospitales deben garantizar que los pacientes con discapacidades tengan acceso a los cuidadores y profesionales de apoyo directo que necesitan.

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Lo alentamos a que celebre con nosotros y considere que esto es un paso adelante para abordar las disparidades en la atención médica de las personas con discapacidades. Si bien no puede proteger a nuestra población vulnerable del COVID-19, esta resolución elimina un obstáculo para que reciban el mejor tratamiento posible.

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Esta resolución también sienta un precedente. Esperamos que cuando ocurra la próxima crisis de salud global o pandemia, siempre que sea posible, se responda con un enfoque de atención médica más equitativo para todos".

Actualización sobre la política de visitas de la AADMD

DEBIDO A LA PANDEMIA DE COVID-19,

HOSPITALES A TRAVÉS LA NACIÓN

ESTÁN PROHIBIENDO VISITANTES…

     … wSi bien esta política es sólida como un intento de detener la propagación del coronavirus, presenta dificultades para una población vulnerable: personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (como autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, síndrome X frágil y otras afecciones complejas del desarrollo neurológico). asociados con un deterioro cognitivo significativo).  

      entornos desconocidos, tienen umbrales de estrés bajos y se vuelven ansiosos cuando se separan de familiares, amigos o personal conocidos.Estas limitaciones pueden sumarse a los desafíos de la atención cuando el 'Profesional de apoyo directo' (cuidador pagado) o el miembro de la familia/cuidador de su agencia tiene prohibido brindar apoyo "en el hospital". 

      Las políticas de "no visitantes" también pueden tener resultados perjudiciales porque la información biopsicosocial vital no se transmite adecuadamente al personal médico. El personal de la agencia y los cuidadores familiares que tienen este tipo de información pueden brindarlaestadísticacuando está in situ en la habitación o el piso del paciente. También pueden brindar el apoyo emocional necesario durante una situación difícil.  TheNDSS ha desarrollado una guía útilpara las familias que se enfrentan a esta situación

     Únase al NTG para recomendarque los estados y hospitales, de acuerdo con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, brinden adaptaciones razonables en sus políticas de visitantes para las personas que necesitan el apoyo de personas de apoyo conocidas y reconocidas (como familiares, personal de apoyo designado, como profesionales de apoyo directo u otros cuidadores designados).  Tales adaptaciones incluirían permitir la presencia en la habitación y proporcionar EPP para  visitantes designados autorizados. Consulta nuestro 'cuadro de honor'de estados que han emitido políticas actualizadas.

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