Proyecto Wichita
Estudio observacional
¿Qué es el Proyecto Wichita?
El Proyecto Wichita es un estudio observacional longitudinal de una agrupación de hogares grupales especializados diseñados para brindar atención y apoyo comunitarios a largo plazo para adultos con discapacidad intelectual afectados por demencia. Las casas se construyeron específicamente en un arreglo de grupo y se ubicaron dentro de un vecindario residencial en Wichita, Kansas. Había tres casas, cada una de las cuales proporcionaba un lugar para vivir a cinco adultos.
Iniciado en 2011, el Proyecto Wichita continúa hasta hoy. Quince adultos con demencia conformaron el primer grupo, junto con 15 adultos sin demencia que vivían dentro de la comunidad (incluidos con fines comparativos).
El estudio se llevó a cabo para observar las ganancias a largo plazo de la vida en hogares grupales y poder describir los efectos de la demencia en los adultos en los hogares.
Desde 2010, nueve de los residentes originales, denominados "residentes heredados", han muerto y otros ocho adultos con demencia se han unido al estudio. En total, 31 adultos se han beneficiado de vivir en los hogares y sus historias están incluidas en este estudio.
Fondo
El Proyecto Wichita es un estudio de observación longitudinal de una agrupación de hogares grupales especializados diseñados para brindar atención y apoyo comunitarios a largo plazo para adultos con discapacidad intelectual afectados por demencia. El Proyecto comenzó en 2011 y continúa hasta el día de hoy. El estudio se llevó a cabo para observar las ganancias a largo plazo de la vida en hogares grupales y poder describir los efectos de la demencia en los adultos en los hogares.
El Proyecto abarca un estudio de 15 adultos que comenzaron a vivir en tres hogares grupales recientemente construidos a mediados de 2010. Otros 15 adultos que vivían en otros entornos comunitarios, emparejados por edad y otros factores, se incluyeron como "controles". La información sobre los 30 adultos se recopiló por primera vez en 2011 y luego nuevamente cada año y cada dos años.
Las casas se establecieron en un arreglo de grupo en un vecindario residencial en Wichita, Kansas. Había tres casas, cada una de las cuales proporcionaba un lugar para vivir a cinco adultos.
Desde el primer ingreso a los hogares en 2010, nueve de los residentes originales, denominados "residentes heredados", han muerto y otros ocho adultos con demencia se han unido al estudio. En total, 23 adultos se han beneficiado de vivir en los hogares y sus historias están incluidas en este estudio.
El estudio también incluye a otros 15 adultos que fueron elegidos para actuar como "controles". No tenían demencia en 2011 y coincidían en edad y otros factores con los residentes heredados. Desde 2011, tres de estos adultos han muerto y uno fue diagnosticado con demencia. Los 12 adultos restantes continúan viviendo en hogares grupales regulares o en sus propios apartamentos. Dos de los adultos que fallecieron fueron admitidos en un centro de enfermería especializada antes de su muerte.
El proyecto se llevó a cabo en cuatro fases:
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Fase 1 - 2011-2013 (identificado como recopilaciones de datos T1, T2, T3, T4)
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Fase 2 - 2014-2018 (identificado como recopilaciones de datos T5, T6, T7, T8, T9)
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Fase 3: 2019-2020 (identificada como recopilación de datos T10)
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Fase 4 - 2020-2025 (identificado como T11, T12 y recopilaciones de datos adicionales)
Algunos hallazgos clave
Mortalidad
Once de los 15 (73,3 %) adultos de la entrada original [Legacy ID 10 años] murieron durante 10 años
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La edad promedio al morir fue 67,5 años
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identificación: 71,5; Síndrome de Down: 53,5
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Hombres: 66,3; hembras: 69,5
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Edad promedio al ingresar: 59.1
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ID: 66,2; SD: 53,5
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Promedio de años desde la entrada hasta la muerte: 5,4 años
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Las muertes comenzaron 2 años después de la admisión
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Cinco de los 15 (33,3 %) adultos del grupo de control murieron durante el mismo período
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La edad promedio de muerte para el grupo de control de adultos (OC) fue de 71,4 años
comorbilidades
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Legacy ID y All-ID a lo largo del tiempo tuvieron una mayor caída de comorbilidades debido a muertes. Los CO mostraron una tendencia ascendente en el número de comorbilidades con el aumento de la edad. Hubo una diferencia estadísticamente significativa en el número de comorbilidades entre los adultos heredados y de control.
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Las principales comorbilidades incluyeron: incontinencia (71,4%); depresión (57,1%); dolor de espalda, estreñimiento, dolor de pies y acidez estomacal (42,9%); artritis y trastorno de la tiroides (37,5%); colesterol alto y presión arterial alta (28,6%); problemas de visión o problemas de visión (28,6%).
Grupos de edad de admisión
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Los ingresos basados en la demencia y la edad mostraron un patrón trimodal
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Entrada del grupo de edad n.º 1: ± 50 años [X=50,5] [rango: 49-53]
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Entrada del grupo de edad n.° 2: ± 57 años [X=57,1] [rango: 56-59]
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Entrada del grupo de edad n.º 3: ± 67 años [X=66,8] [rango: 64-70]
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Los valores atípicos eran mucho más antiguos o mucho más jóvenes.
Patrones de duración de la estadía (LOS) por hogar
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La LOS promedio durante los 10 años para cada hogar fue
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GH1: 49,0 meses (4,0 años)
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GH2: 45,6 meses (3,8 años)
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GH3: 56,7 meses (4,7 años)
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La LOS general para todos fue de 4,9 años (58,5 meses)
Patrones de cuidado del tiempo del personal por hogar
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Los patrones de tiempo de atención del personal variaron según los hogares, así como el enfoque de atención.
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La mayor parte del tiempo se dedicó a la ayuda para ir al baño (GH1/GH3), alimentos (comer/beber) (GH1/GH2) y con el control del comportamiento (GH2).
Agradecimientos
Este proyecto se llevó a cabo bajo el auspicio del Departamento de Discapacidad y Desarrollo Humano de la Universidad de Illinois en Chicago y originalmente fue financiado por una serie de subvenciones del Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad y Rehabilitación y el Instituto Nacional de Discapacidad, Independent_cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ Living and Rehabilitation Research, ahora parte de la US Administration on Community Living. Actualmente, el proyecto cuenta con el apoyo de una subvención de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el Centro Nacional para la Prevención de Enfermedades Crónicas y la Promoción de la Salud, el Premio a la Iniciativa Cerebro Saludable #1 NU58DP006782-01-00, a la Universidad de Illinois en Chicago . Los contenidos son responsabilidad exclusiva del autor y no representan los puntos de vista oficiales de ACL o CDC.
Se agradecen calurosamente las contribuciones de los profesores Philip McCallion y Lawrence Force durante la Fase 1 del proyecto. El trabajo de la Fase 4 cuenta con el apoyo de una subvención a la Universidad de Illinois en Chicago de los Centros para el Control de Enfermedades y Prevención.
Se extiende el agradecimiento a Kris Macy y la organización Starkey, Inc. por sus contribuciones y participación en este proyecto.
Informes de estudio
Esta lista proporciona informes e información obtenida del estudio y se actualiza periódicamente.
Seeresumen de primer año (T1) información del estudio sobre el legado de los residentes (Alz Europe - 2011)
Verresumen del estudio de fase 1 (T1-T4)información sobre los residentes heredados y controles (NTG - 2015)
Seeresumen de Fase 1 y Fase 2 (hasta T5) en todos los temas de estudio(GSA - 2015)
Seeresumen del estudio de las Fases 1 y 2 centrado en el síndrome de Down(ISTAART - DS PIA - 2018)
Seepósterresumen de hallazgos clave durante 2011-2019 (GSA - 2018)
Verresumen del estudio de las Fases 1 y 2 a lo largo del tiempo (ANCOR - 2019)
See poster 'Vivienda basada en la comunidad y prácticas de cuidado de NPIpara adultos con discapacidad intelectual
_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ and Dementia' presentado virtualmente en la Conferencia AAIC (julio de 2020).
See 'Planificación de viviendas comunitarias aptas para la demencia para adultos con discapacidad intelectual' -
_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ presentation impartido virtualmente en la Conferencia de Alzheimer Europa (octubre de 2020)
yresumen auditivodado virtualmente en la Conferencia de la AAIC sobre cómo abordar las disparidades de salud relacionadas con el Alzheimer y todas las demencias (junio de 2021)
Ver 'Aplicación de los hallazgos de un estudio longitudinal de hogares grupales para el cuidado de personas con demencia al desarrollo de servicios comunitarios de apoyo a la demencia para adultos con discapacidad intelectual'- seminario web realizado el 8 de febrero de 2022 bajo el auspicio del Programa HBI Health Matters de la Universidad de Illinois en Chicago.
Próximamente se proporcionará más información sobre los resultados del estudio.
