Chronologie du NTG

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CHRONOLOGIE NTG

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2010

• 2010 - Le NTG est organisé à la suite de témoignages lors de deux séances d'écoute publiques de l'Administration sur les troubles du développement à Orlando, en Floride, et à Detroit, au Michigan, avec l'aide de l'AAIDD, de l'UIC et de l'AADMD

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2011

• 2011 - Le président Obama signe le National Alzheimer's Project Act  (NAPA)

• 2011 - NTG assiste à la première réunion du Conseil consultatif sur la recherche, les soins et les services liés à la maladie d'Alzheimer

• 2011 - Première réunion plénière du NTG en juin lors de la conférence AAIDD à St. Paul, Minnesota

• 2011 - Deuxième réunion plénière du NTG en novembre à la conférence AUCD à Arlington, Virginie

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2012

• 2012 -- NTG publie le document et le plan d'action "Mon penseur ne fonctionne pas"

• 2012 - Le plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer, dans le cadre du PANA, est publié

• 2012 – NTG formalise la gouvernance via un « comité de pilotage » administratif

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2013

• 2013 – NTG publie le NTG-EDSD et le manuel

• 2013 – La première mise à jour du Plan national, dans le cadre du PANA, est publiée

• 2013 – NTG publie 'Lignes directrices pour la structuration des soins et des soutiens communautaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle touchées par la démence'

• 2013 – NTG publie 'Recommandations consensuelles pour l'évaluation et la prise en charge de la démence chez les adultes ayant une déficience intellectuelle'

• 2013 – NTG développe une relation informelle avec l'Academy of Developmental Medicine and Dentistry 

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2014

• 2014 - La deuxième mise à jour du plan du plan national, dans le cadre du PANA, est publiée

• 2014 - NTG publie des «Lignes directrices pour la promotion de la santé liée à la démence pour les adultes atteints de déficience intellectuelle et de démence»

• 2014 - NTG termine le programme national de base sur la démence et la déficience intellectuelle et teste sur le terrain un modèle d'atelier de deux jours

• 2014 - Première `` conférence '' nationale NTG au sein de l'AADMD à Princeton, New Jersey

• 2014 – NTG publie 'Viabilité d'un effort de plaidoyer sur la démence pour les adultes ayant une déficience intellectuelle : utilisation d'une approche de groupe de travail national' dans une revue professionnelle

• 2014 - NTG conclut un accord avec l'American Academy on Developmental Medicine and Dentistry pour devenir un «comité» officiel en vertu des statuts de l'Académie.

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2015

• 2015 - NTG commence à proposer des ateliers de deux jours sur la démence et la déficience intellectuelle à travers les États-Unis - ainsi qu'une journée de formation des formateurs

• 2015 – La troisième mise à jour du Plan national, dans le cadre du PANA, est publiée

• 2015 - Deuxième `` conférence '' nationale NTG au sein de l'AADMD à Los Angeles, Californie

• 2015 – NTG publie 'Pourquoi avons-nous besoin de lignes directrices nationales pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle et de démence ? »dans une revue professionnelle

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2016

• 2016 - NTG étend l'offre d'ateliers de deux jours sur la démence et la déficience intellectuelle à travers les États-Unis - ainsi qu'une journée de formation des formateurs

• 2016 - La quatrième mise à jour du plan du plan national, dans le cadre du PANA, est publiée

• 2016 - La troisième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Chicago, Illinois

• 2016 – Un accord est conclu avec un consortium basé au Canada pour piloter une version adaptée de l'atelier NTG au Canada

• 2016 - Le NTG-EDSD est sélectionné comme instrument de base dans l'étude nationale sur les biomarqueurs du syndrome de Down financée par le NIH

• 2016 - NTG est impliqué dans l'aide / la fourniture d'ateliers à plusieurs bénéficiaires dans le cadre du programme de subventions de l'Initiative sur la maladie d'Alzheimer dans le cadre de l'Administration on Community Living

• 2016 - NTG collabore avec le DS-MIG-USA pour examiner la régression neuropathologique chez les adultes post-adolescents atteints du syndrome de Down

• 2016 - NTG aide à planifier et participe au «Sommet international sur la démence et la déficience intellectuelle» qui s'est tenu à Glasgow, en Écosse, les 13 et 14 octobre, avec le Dr Karen Watchman de l'Université de Stirling

• 2016 - NTG examine la production d'un NTG-EDSD 2.0 ; décide de ne pas le faire car il existe trop de versions linguistiques existantes

• 2016 --NTG rejoint la Coalition LEAD à Washington, DC

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2017

• 2017 - La quatrième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Houston, Texas

• 2017 - NTG travaille avec NDSS et l'Association Alzheimer pour produire une brochure sur la démence et le syndrome de Down pour les familles et les autres soignants

• 2017 - NTG décide de publier des lignes directrices pour le développement et l'utilisation de petits établissements de soins communautaires pour les personnes atteintes d'un handicap intellectuel  affecté par la démence

• 2017 - NTG continue de suivre les mises à jour du Conseil fédéral de la NAPA et du Plan national pour assurer une prise en compte adéquate et appropriée des préoccupations des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs soignants.

• 2017 - NTG fournit une assistance technique, via un contrat de deux ans, au projet de subvention ACL ADI sur la démence de l'organisation Seven Hills Rhode Island

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2018

• 2018 - La sixième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Seattle, Washington

• 2018 - Le coprésident du NTG, le Dr Seth Keller, a reçu le prix «Spirit of the NTG» lors de la conférence de Seattle

• 2018 - NTG reconnaît le professeur Roy I. Brown avec le prix « Lifetime Achievement » à la conférence de Seattle

• 2018 - NTG participe en tant que partenaire avec NDSS au premier sommet sur le syndrome de Down chez l'adulte à Arlington, en Virginie

• 2018 - Le coprésident du NTG, le Dr Seth Keller, crée le groupe d'intérêt spécial sur la déficience intellectuelle au sein de l'American Academy of Neurology

• 2018 – NTG rejoint le consortium DS-Connect au NIH

• 2018 - La direction de la défense de la famille de NTG commence à organiser des groupes de soutien aux soignants sur Internet

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2019

• 2019 - NTG participe en tant que partenaire avec NDSS au deuxième sommet sur le syndrome de Down pour adultes à Detroit, Michigan 

• 2019 - NTG récompense Mme Janet Miller avec le prix « Spirit of the NTG » lors du sommet sur le syndrome de Down pour adultes

• 2019 - La septième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Rochester, New York

• 2019 – Une entente est signée avec NTG Canada pour partager l'information et le programme NTG afin que des ateliers puissent avoir lieu au Canada

• 2019 - NTG reçoit une subvention de la Fondation WITH pour étudier l'utilisation de l'instrument SAFD

• 2019 – NTG Canada commence à offrir des ateliers de deux et trois jours sur la démence et la déficience intellectuelle

• 2019 - Le coprésident du NTG, le Dr Matthew P. Janicki, est nommé au Conseil consultatif fédéral sur la recherche, les soins et les services liés à la maladie d'Alzheimer

• 2019 - La direction de la défense de la famille NTG élabore un guide pour les animateurs de groupes de soutien en ligne

• 2019 - NTG s'associe à l'Université Temple pour entreprendre une étude de preuve de concept des groupes de soutien en ligne

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2020

• 2020 - NTG établit son site Web principal à https://www.the-ntg.org

• 2020 - NTG s'associe à des organisations américaines du syndrome de Down pour publier la première grande session de questions-réponses sur le COVID-19 et le syndrome de Down

• 2020 - NTG propose son premier atelier virtuel de deux jours en raison de l'annulation de l'atelier sur place COVID-19

• 2020 - Le coprésident du NTG, le Dr Seth Keller, organise une campagne nationale pour modifier les politiques restrictives en matière de visites à l'hôpital

• 2020 – NTG rejoint FNIA [Friends of the National Institute on Aging]

• 2020 – NTG officialise son accord de statut avec l'AADMD via un avenant à son accord d'affiliation de 2014 

• 2020 - NTG fournit une assistance technique, via un contrat de deux ans, au projet de subvention ACL ADPI pour la démence de l'organisation Hawaii Catholic Charities

• 2020 - NTG s'associe à un certain nombre d'organisations nationales du syndrome de Down pour publier une mise à jour des questions et réponses sur COVID-19 et le syndrome de Down 

• 2020 - Les membres du NTG participent à la conférence AAIC 2020 

• 2020 - NTG s'associe à ACCSES et à l'Université de l'Illinois à Chicago (UIC) pour une enquête nationale sur l'impact du COVID-19 sur les prestataires de services

• 2020 - NTG est partenaire de l'Université de l'Illinois à Chicago dans le cadre d'un projet de subvention d'une initiative de 5 ans sur la santé du cerveau financé par le CDC

• 2020 - NTG est constituée en tant qu'organisation à but non lucratif en vertu des lois de l'État du Maine

• 2020 - Le comité d'évaluation de NTG publie un rapport sur les gains d'apprentissage pour les personnes qui suivent les ateliers NTG sur la démence et la DI et reconnaît la valeur de l'instrument ADKS-ID pour mesurer les gains d'apprentissage

• 2020 - NTG, en collaboration avec le programme Health Matters de l'UIC, publie un rapport sur une enquête nationale sur la façon dont COVID-19 a affecté les agences prestataires du pays 

• 2020 – NTG tient sa dernière réunion du comité directeur le 24 septembre

• 2020 - NTG tient sa première grande réunion du conseil d'administration en tant que société à but non lucratif le 21 octobre

• 2020 - Le membre du conseil d'administration de NTG, le Dr Rick Rader, est nommé au Conseil national sur le handicap

• 2020 - NTG collabore avec deux GWEPS (à URI et VCU) pour organiser une série ECHO en 5 segments sur l'identification et la démence

• 2020 – NTG produit une bibliographie de ressources sur le COVID-19 et la déficience intellectuelle

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2021

• 2021 - NTG s'associe à des organisations nationales américaines du syndrome de Down pour publier la «ressource COVID-19 et le syndrome de Down»

• 2021–GNT signe un protocole d'entente pour des activités de collaboration avec la National Down Syndrome Society

• 2021 - NTG collabore avec deux GWEPS (à URI et VCU) pour organiser une deuxième série ECHO en 5 segments sur l'ID et la démence

• 2021 - Le NTG-EDSD de NTG est reconnu pour son utilité permettant la reconnaissance du MCI dans une revue professionnelle

• 2021–NTG est autorisé et autorisé à entreprendre des sollicitations caritatives par l'État du Maine

• 2021 – NTG est reconnu et répertorié dans la liste « Où puis-je trouver de l'aide ? » section sur le site Web Alzheimers.gov des NIH

• 2021 - NTG a conclu son arrangement financier avec l'AADMD en tant que filiale à des fins financières

• 2021 – NTG achève un projet de développement de deux ans de la SAFD, financé par la Fondation WITH

• 2021 - NTG publie, avec d'autres organisations, une déclaration sur l'utilisation de l'aducanumab par les adultes trisomiques

• 2021 – GNTreçoit le statut d'exonération fiscale IRS 501(c)(3) à compter du 30 juillet 2021

• 2021–NTG est engagé par l'Université du Texas à Houston pour organiser des formations et des réunions de planification d'État au Texas

• 2021–NTG organise le premier webinaire international sur les biomarqueurs de la démence et les médicaments émergents contre la maladie d'Alzheimer

• 2021–NTG tient sa première réunion annuelle le 21 octobre 2021 - élection de deux nouveaux membres du conseil d'administration

• 2021–NTG conclut un accord de deux ans avec Catholic Charities Hawaii, bénéficiaire d'une subvention de l'ACL ADPI, pour fournir une assistance technique et des formations

• 2021–NTG entame la deuxième année d'un accord de collaboration avec le bénéficiaire de la subvention BOLD Act du CDC à l'Université de l'Illinois à Chicago

• 2021–NTG participe à une collaboration d'organisations américaines sur le syndrome de Down pour publier un guide mis à jour sur le COVID-19 et les vaccins

• 2021 - NTG lance un projet d'éducation et de consultation de 5 ans en collaboration avec l'Université du Texas à Houston

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2022

• 2022 - NTG s'associe à des organisations nationales américaines du syndrome de Down pour soumettre des commentaires au CMS rejetant un processus proposé pour limiter l'accès aux médicaments contre la maladie d'Alzheimer par des conditions neurologiques

• 2022 - NTG participe avec des organisations trisomiques pour publier la version finale du guide de conseils et de ressources COVID-19

• 2022 - NTG publie un rapport fondateur sur "Examining Adults with Neuroatypical Conditions for MCI/Dementia during Cognitive Impairment Assessments: Report of the Neuroatypical Conditions Expert Consultative Panel" en collaboration avec la Lumind IDSC Foundation

• 2022 - NTG et EASPD (Bruxelles, Belgique) parrainent conjointement un webinaire sur la situation des personnes handicapées en Ukraine à la suite de l'invasion par la Russie

• 2022 - NTG se joint à la US Down Syndrome Coalition pour publier un commentaire sur la détermination de la couverture nationale de la CMS sur la politique de couverture de l'assurance-maladie pour les anticorps monoclonaux dirigés contre l'amyloïde pour le traitement de la maladie d'Alzheimer

• 2022 - NTG commence à participer à une subvention ACL ADPI au Fox Valley Senior Resource Network à Appleton, Wisconsin

• 2022 - NTG soumet la nomination d'un membre du conseil d'administration, Marianne Barbera, au conseil consultatif fédéral pour la loi RAISE