À propos du GNT
CONTEXTE ET HISTOIRE DU NTG
Le début.Le NTG a été organisé fin 2010 lorsque l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, ainsi que le Rehabilitation Research and Training Center on Aging with Developmental Disabilities-Lifespan Health and Function de l'Université de l'Illinois à Chicago et le Center on Excellence in Aging de l'Université d'Albany ont uni leurs efforts et créé le Groupe de travail national sur les déficiences intellectuelles et les pratiques en matière de démence. Peu de temps après en 2011, le président Obama a signé le National Alzheimer's Project Act (NAPA) qui a conduit à l'élaboration d'une stratégie nationale cohérente et coordonnée sur la prise en charge de la maladie d'Alzheimer aux États-Unis.
Au cours de sa première année, le NTG a tenu deux réunions plénières. La première, en conjonction avec la conférence AAIDD 2011, s'est tenue à St. Paul, Minnesota, le 6 juin 2011. Les membres du groupe de travail national ont passé la journée à travailler pour parvenir à un consensus sur le travail et les produits du groupe. Chacun des groupes de travail a présenté ses rapports, qui contenaient des projets de documents reflétant les travaux du groupe. Un consensus a été atteint sur le travail effectué par chaque groupe et une discussion générale a permis de donner le ton pour les travaux futurs du GNT. Il a été décidé de produire un rapport sommatif général et les autres produits mentionnés ci-dessus. La deuxième réunion a eu lieu le 8 novembre 2011 à Arlington, en Virginie, conjointement avec la conférence annuelle de l'AUCD. Les deux réunions comprenaient des représentants d'organisations nationales et d'agences gouvernementales.
Objectifs du NTG.Le groupe de travail national a été chargé de compléter les efforts du PANA et de veiller à ce que les préoccupations et les besoins des personnes handicapées mentales et de leurs familles, lorsqu'elles sont touchées par la démence, soient pris en compte dans le cadre de cette stratégie nationale. Pour compléter l'initiative fédérale, le NTG a été invité à répondre à la myriade de demandes d'informations plus spécifiques et de modèles de pratique pour fournir des soins de qualité aux personnes ayant une déficience intellectuelle touchées par la démence. À ses débuts, le NTG s'est fixé comme objectifs généraux un certain nombre de tâches. L'une consistait à mettre à jour les pratiques technologiques et cliniques utilisées par les organismes pour offrir des soutiens et des services aux adultes ayant une DI touchés par diverses démences. Un autre était de créer un instrument de dépistage fonctionnel qui aiderait à étayer les soupçons de déclin lié à la démence, et un troisième était d'éduquer et d'élargir les connaissances sur la démence et les déficiences intellectuelles via des formations, la production de matériel et l'information des principales parties prenantes._cc781905-5cde- 3194-bb3b-136bad5cf58d_ Pour atteindre ses objectifs initiaux, le groupe de travail national a organisé trois groupes de travail : (1) Dépistage de la démence [Groupe S] ; (2) Soutiens aux soins de santé [Groupe H], et (3) Soutiens communautaires [Groupe C].
Jil travail précoce.Au cours de ses premières années, le NTG, via ses divers groupes de travail, a produit et publié un certain nombre de rapports et de documents. personnes atteintes de déficience intellectuelle et de démence, ainsi que leurs familles et soignants, et a élaboré un plan d'action national sur la démence et la déficience intellectuelle. Le rapport, "'Mon penseur ne fonctionne pas : une stratégie nationale pour permettre aux adultes ayant une déficience intellectuelle touchés par la démence de rester dans leur communauté et de recevoir un soutien de qualité,» est composé d'informations générales ainsi que de suggestions formatives sur ce qui pourrait se passer aux États-Unis pour relever ce défi croissant. Dans ce rapport, le NTG a également identifié un instrument de dépistage administratif qui pourrait devenir un instrument standard susceptible d'aider les agences lors du dépistage de première instance et périodique, ainsi que d'être utilisé dans le cadre de la visite annuelle de bien-être en vertu de la loi sur les soins abordables. Aussi, dans lePlan d'action national sur la démence et les déficiences intellectuelles, le NTG a proposé une série d'actions qui devraient être entreprises par des organisations nationales, étatiques et locales, ainsi que des entités gouvernementales au niveau fédéral et étatique. a été le premier à publier le document « My Thinker » sur son site Web. Par la suite, il a été affiché sur les sites Web de nombreuses autres organisations.
Des produits. Un certain nombre de produits ont été produits par les groupes de travail spécifiques du NTG. Legroupe de travail sur le dépistage de la démencea examiné un certain nombre d'instruments d'évaluation existants et a recommandé un instrument de dépistage lié au comportement de la démence qui pourrait être utilisé par les prestataires pour rechercher un déclin cognitif et fonctionnel chez les adultes ayant une déficience intellectuelle qui vieillissent. Lagroupe de travail sur le soutien des soins de santéproduit des lignes directrices suggérées pour l'évaluation et les interventions avec le personnel médical sont impliqués. Lala communauté soutient le groupe de travaila élaboré une ligne directrice sur les modèles recommandés de soutien et de soins informels et formels qui peuvent offrir des soins de longue durée dans les milieux communautaires, y compris le vieillissement continu dans les maisons familiales, le soutien spécialisé dans les foyers de groupe « adaptés aux personnes atteintes de démence » et le soutien au vieillissement sur place pendant les premiers stades de soins.
Travail pendant les premières années.Depuis 2014, le NTG a organisé un certain nombre d'ateliers et de webinaires sur le thème de la démence et des déficiences intellectuelles. Les membres de NTG sont également impliqués dans des présentations spéciales lors des réunions annuelles de diverses associations et organisations nationales, y compris l'AAIC 2013 à Boston. Le NTG a offert des conseils à l'organisation CARF, un organisme de certification pour les programmes destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle.Désignations des personnes âgées et des personnes âgées/soins aux personnes atteintes de démence” qui est entré en vigueur en juillet 2014. Les normes ont été conçues pour évaluer les services personnalisés qui soutiennent le vieillissement adaptatif et compensent le déclin lié au vieillissement, comme on le voit chez les adultes atteints de déficience intellectuelle et de démence.
Activités éducatives. Les membres du NTG, ainsi que des organisations collaboratrices et plusieurs anciens centres d'éducation gériatrique (GEC), se sont engagés dans l'élaboration d'un programme national pour la formation du personnel qui travaille pour des agences et des organisations qui fournissent des services aux adultes ayant une déficience intellectuelle touchés par la démence._cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ Plusieurs niveaux de matériel de formation ont été développés, y compris un programme de base pour le personnel travaillant directement avec des adultes atteints de démence. Un programme national de 18 modules a été développé qui peut être utilisé dans l'orientation des le personnel nouvellement embauché ou déjà employé et qui travaille avec des adultes handicapés mentaux non atteints de démence ou qui pourraient être à risque. Le nouveau programme national a été lancé le 16 juin 2014 lors de la conférence conjointe de l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry et du National Task Group, à Princeton, New Jersey, a été mis à l'essai dans plusieurs contextes à la fin de 2014 et mis en œuvre en 2015 avec une série d'ateliers régionaux. Le programme est maintenant en place et sert de base à une série d'ateliers de deux jours disponibles à travers les États-Unis. L'atelier comprend également une troisième journée d'orientation des formateurs régionaux autorisés pour utiliser les modules de formation interne. Le NTG a également aidé à produire des informations thématiques spécifiques à l'usage des programmes d'amélioration de la main-d'œuvre gériatrique (GWEP) lorsque HRSA a développé un jeu de diapositives national sur la démence pour la main-d'œuvre américaine. Le NTG continue d'être impliqué dans une variété d'efforts d'éducation, y compris ses membres prenant la parole lors de conférences nationales et internationales. Le NTG a également organisé des webinaires impliquant un spectateurs.
Conférences. Le NTG, en collaboration avec l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, a organisé une série de journées annuelles d'une journée sur les problèmes liés à la démence et la déficience intellectuelle . La première conférence a eu lieu à Princeton, New Jersey, en juin 2014 ; une seconde à Los Angeles, Californie, en juillet 2015 ; un troisième à Chicago, Illinois en juillet 2016 ; une quatrième à Houston, Texas, en juin 2017, une cinquième à Seattle, Washington, en 2018, et une sixième à Rochester, New York en juin 2019. Pittsburgh, Pennsylvanie, a été annulée en raison de la pandémie de COVID-19. Le NTG avait prévu de tenir une réunion virtuelle à l'hiver 2021, mais cela a été annulé en raison de la pandémie. See Conférences.
Le NTG-EDSD.Le NTG a publié le NTG-Early Detection Screen for Dementia (NTG-EDSD) qui a été développé en réponse aux demandes des aidants familiaux et des agences pour un outil utile pour enregistrer les observations des changements de fonction. Le NTG-EDSD est utilisé pour démarrer cette conversation critique avec (et parmi) le personnel clinique pour savoir si leurs observations méritent une évaluation plus explicite pour le MCI ou la démence ou - alternativement - signalent des comportements qui peuvent se prêter à une intervention et à une remédiation._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ Le NTG-EDSD, un outil de dépistage administratif, est utile dans le cadre des informations recueillies dans le cadre de la visite annuelle de bien-être et de l'évaluation des troubles cognitifs de la loi sur les soins abordables. Le spécialiste Les informations fournies par le NTG-EDSD peuvent aider les praticiens communautaires lors de l'examen et de l'évaluation des adultes ayant une déficience intellectuelle. Le NTG-EDSD est conçu pour être rempli par les aidants familiaux et le personnel des agences et organisations locales. Le NTG-EDSD et son manuel sont disponibles dans de nombreuses versions linguistiques sur le site Web du NTG._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ Le NTG-EDSD est utilisé par diverses organisations, projets de recherche et un certain nombre de projets financés par ACL ADPI.
Voir leNTG-EDSDpage pour les différentes versions du NTG-EDSD et des manuels.
Post-scriptum. À l'été 2020, le NTG est passé d'une association informelle à une organisation à but non lucratif, agréée en vertu des lois de l'État du Maine. De 2012 à 2020, le NTG était régi par un comité directeur et était officiellement un «comité» en vertu des statuts de l'American Academy of Developmental Medicine and Dentistry, un 501c3 non-pour- société à but lucratif agréée dans le Commonwealth du Kentucky. Mi-2020, le comité directeur du NTG a voté pour demander la reconnaissance en tant qu'organisation formelle et a déposé une demande auprès du secrétaire d'État de l'État du Maine._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_ En juillet 2020, le NTG a reçu son avis de constitution officiel du secrétaire et a ensuite procédé à l'élaboration de la structure d'une société formelle à but non lucratif. La dernière réunion du comité directeur s'est tenue le 24 septembre 2020. La première réunion du nouveau conseil d'administration formel de NTG s'est tenue le 21 octobre 2020._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d _ Le NTG dispose désormais d'un numéro EIN, d'un ensemble de statuts d'entreprise, d'une politique de conflit d'intérêts, d'un conseil d'administration et de membres du conseil d'administration, d'un statut d'exonération fiscale 501(c)(3) et d'une organisation à but non lucratif Infrastructure.
Publications sur le NTG
CHRONOLOGIE NTG
2010
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2010 - Le NTG est organisé à la suite de témoignages lors de deux séances d'écoute publiques de l'Administration sur les troubles du développement à Orlando, en Floride, et à Detroit, au Michigan, avec l'aide de l'AAIDD, de l'UIC et de l'AADMD
2011
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2011 - Le président Obama signe le National Alzheimer's Project Act (NAPA)
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2011 - NTG assiste à la première réunion du Conseil consultatif sur la recherche, les soins et les services liés à la maladie d'Alzheimer
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2011 - Première réunion plénière du NTG en juin lors de la conférence AAIDD à St. Paul, Minnesota
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2011 - Deuxième réunion plénière du NTG en novembre à la conférence AUCD à Arlington, Virginie
2012
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2012 -- NTG publie le document et le plan d'action "Mon penseur ne fonctionne pas"
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2012 - Le plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer, dans le cadre du PANA, est publié
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2012 – NTG formalise la gouvernance via un « comité de pilotage » administratif
2013
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2013 – NTG publie le NTG-EDSD et le manuel
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2013 – La première mise à jour du Plan national, dans le cadre du PANA, est publiée
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2013 – NTG publie 'Lignes directrices pour la structuration des soins et des soutiens communautaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle touchées par la démence'
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2013 – NTG publie 'Recommandations consensuelles pour l'évaluation et la prise en charge de la démence chez les adultes ayant une déficience intellectuelle'
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2013 – NTG développe une relation informelle avec l'Academy of Developmental Medicine and Dentistry
2014
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2014 - La deuxième mise à jour du plan du plan national, dans le cadre du PANA, est publiée
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2014 - NTG publie des «Lignes directrices pour la promotion de la santé liée à la démence pour les adultes atteints de déficience intellectuelle et de démence»
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2014 - NTG termine le programme national de base sur la démence et la déficience intellectuelle et teste sur le terrain un modèle d'atelier de deux jours
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2014 - Première `` conférence '' nationale NTG au sein de l'AADMD à Princeton, New Jersey
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2014 – NTG publie 'Viabilité d'un effort de plaidoyer sur la démence pour les adultes ayant une déficience intellectuelle : utilisation d'une approche de groupe de travail national' dans une revue professionnelle
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2014 - NTG conclut un accord avec l'American Academy on Developmental Medicine and Dentistry pour devenir un «comité» officiel en vertu des statuts de l'Académie.
2015
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2015 - NTG commence à proposer des ateliers de deux jours sur la démence et la déficience intellectuelle à travers les États-Unis - ainsi qu'une journée de formation des formateurs
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2015 – La troisième mise à jour du Plan national, dans le cadre du PANA, est publiée
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2015 - Deuxième `` conférence '' nationale NTG au sein de l'AADMD à Los Angeles, Californie
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2015 – NTG publie 'Pourquoi avons-nous besoin de lignes directrices nationales pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle et de démence ? »dans une revue professionnelle
2016
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2016 - NTG étend l'offre d'ateliers de deux jours sur la démence et la déficience intellectuelle à travers les États-Unis - ainsi qu'une journée de formation des formateurs
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2016 - La quatrième mise à jour du plan du plan national, dans le cadre du PANA, est publiée
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2016 - La troisième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Chicago, Illinois
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2016 – Un accord est conclu avec un consortium basé au Canada pour piloter une version adaptée de l'atelier NTG au Canada
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2016 - Le NTG-EDSD est sélectionné comme instrument de base dans l'étude nationale sur les biomarqueurs du syndrome de Down financée par le NIH
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2016 - NTG est impliqué dans l'aide / la fourniture d'ateliers à plusieurs bénéficiaires dans le cadre du programme de subventions de l'Initiative sur la maladie d'Alzheimer dans le cadre de l'Administration on Community Living
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2016 - NTG collabore avec le DS-MIG-USA pour examiner la régression neuropathologique chez les adultes post-adolescents atteints du syndrome de Down
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2016 - NTG aide à planifier et participe au «Sommet international sur la démence et la déficience intellectuelle» qui s'est tenu à Glasgow, en Écosse, les 13 et 14 octobre, avec le Dr Karen Watchman de l'Université de Stirling
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2016 - NTG examine la production d'un NTG-EDSD 2.0 ; décide de ne pas le faire car il existe trop de versions linguistiques existantes
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2016 --NTG rejoint la Coalition LEAD à Washington, DC
2017
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2017 - La quatrième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Houston, Texas
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2017 - NTG travaille avec NDSS et l'Association Alzheimer pour produire une brochure sur la démence et le syndrome de Down pour les familles et les autres soignants
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2017 - NTG décide de publier des lignes directrices pour le développement et l'utilisation de petits établissements de soins communautaires pour les personnes atteintes d'un handicap intellectuel affecté par la démence
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2017 - NTG continue de suivre les mises à jour du Conseil fédéral de la NAPA et du Plan national pour assurer une prise en compte adéquate et appropriée des préoccupations des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs soignants.
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2017 - NTG fournit une assistance technique, via un contrat de deux ans, au projet de subvention ACL ADI sur la démence de l'organisation Seven Hills Rhode Island
2018
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2018 - La sixième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Seattle, Washington
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2018 - Le coprésident du NTG, le Dr Seth Keller, a reçu le prix «Spirit of the NTG» lors de la conférence de Seattle
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2018 - NTG reconnaît le professeur Roy I. Brown avec le prix « Lifetime Achievement » à la conférence de Seattle
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2018 - NTG participe en tant que partenaire avec NDSS au premier sommet sur le syndrome de Down chez l'adulte à Arlington, en Virginie
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2018 - Le coprésident du NTG, le Dr Seth Keller, crée le groupe d'intérêt spécial sur la déficience intellectuelle au sein de l'American Academy of Neurology
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2018 – NTG rejoint le consortium DS-Connect au NIH
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2018 - La direction de la défense de la famille de NTG commence à organiser des groupes de soutien aux soignants sur Internet
2019
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2019 - NTG participe en tant que partenaire avec NDSS au deuxième sommet sur le syndrome de Down pour adultes à Detroit, Michigan
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2019 - NTG récompense Mme Janet Miller avec le prix « Spirit of the NTG » lors du sommet sur le syndrome de Down pour adultes
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2019 - La septième `` conférence '' nationale du NTG se tient au sein de l'AADMD à Rochester, New York
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2019 – Une entente est signée avec NTG Canada pour partager l'information et le programme NTG afin que des ateliers puissent avoir lieu au Canada
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2019 - NTG reçoit une subvention de la Fondation WITH pour étudier l'utilisation de l'instrument SAFD
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2019 – NTG Canada commence à offrir des ateliers de deux et trois jours sur la démence et la déficience intellectuelle
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2019 - Le coprésident du NTG, le Dr Matthew P. Janicki, est nommé au Conseil consultatif fédéral sur la recherche, les soins et les services liés à la maladie d'Alzheimer
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2019 - La direction de la défense de la famille NTG élabore un guide pour les animateurs de groupes de soutien en ligne
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2019 - NTG s'associe à l'Université Temple pour entreprendre une étude de preuve de concept des groupes de soutien en ligne
2020
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2020 - NTG établit son site Web principal à https://www.the-ntg.org
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2020 - NTG s'associe à des organisations américaines du syndrome de Down pour publier la première grande session de questions-réponses sur le COVID-19 et le syndrome de Down
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2020 - NTG propose son premier atelier virtuel de deux jours en raison de l'annulation de l'atelier sur place COVID-19
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2020 - Le coprésident du NTG, le Dr Seth Keller, organise une campagne nationale pour modifier les politiques restrictives en matière de visites à l'hôpital
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2020 – NTG rejoint FNIA [Friends of the National Institute on Aging]
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2020 – NTG officialise son accord de statut avec l'AADMD via un avenant à son accord d'affiliation de 2014
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2020 - NTG fournit une assistance technique, via un contrat de deux ans, au projet de subvention ACL ADPI pour la démence de l'organisation Hawaii Catholic Charities
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2020 - NTG s'associe à un certain nombre d'organisations nationales du syndrome de Down pour publier une mise à jour des questions et réponses sur COVID-19 et le syndrome de Down
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2020 - Les membres du NTG participent à la conférence AAIC 2020
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2020 - NTG s'associe à ACCSES et à l'Université de l'Illinois à Chicago (UIC) pour une enquête nationale sur l'impact du COVID-19 sur les prestataires de services
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2020 - NTG est partenaire de l'Université de l'Illinois à Chicago dans le cadre d'un projet de subvention d'une initiative de 5 ans sur la santé du cerveau financé par le CDC
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2020 - NTG est constituée en tant qu'organisation à but non lucratif en vertu des lois de l'État du Maine
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2020 - Le comité d'évaluation de NTG publie un rapport sur les gains d'apprentissage pour les personnes qui suivent les ateliers NTG sur la démence et la DI et reconnaît la valeur de l'instrument ADKS-ID pour mesurer les gains d'apprentissage
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2020 - NTG, en collaboration avec le programme Health Matters de l'UIC, publie un rapport sur une enquête nationale sur la façon dont COVID-19 a affecté les agences prestataires du pays
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2020 – NTG tient sa dernière réunion du comité directeur le 24 septembre
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2020 - NTG tient sa première grande réunion du conseil d'administration en tant que société à but non lucratif le 21 octobre
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2020 - Le membre du conseil d'administration de NTG, le Dr Rick Rader, est nommé au Conseil national sur le handicap
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2020 - NTG collabore avec deux GWEPS (à URI et VCU) pour organiser une série ECHO en 5 segments sur l'identification et la démence
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2020 – NTG produit une bibliographie de ressources sur le COVID-19 et la déficience intellectuelle
2021
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2021 - NTG s'associe à des organisations nationales américaines du syndrome de Down pour publier la «ressource COVID-19 et le syndrome de Down»
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2021–GNT signe un protocole d'entente pour des activités de collaboration avec la National Down Syndrome Society
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2021 - NTG collabore avec deux GWEPS (à URI et VCU) pour organiser une deuxième série ECHO en 5 segments sur l'ID et la démence
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2021 - Le NTG-EDSD de NTG est reconnu pour son utilité permettant la reconnaissance du MCI dans une revue professionnelle
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2021–NTG est autorisé et autorisé à entreprendre des sollicitations caritatives par l'État du Maine
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2021 – NTG est reconnu et répertorié dans la liste « Où puis-je trouver de l'aide ? » section sur le site Web Alzheimers.gov des NIH
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2021 - NTG a conclu son arrangement financier avec l'AADMD en tant que filiale à des fins financières
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2021 – NTG achève un projet de développement de deux ans de la SAFD, financé par la Fondation WITH
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2021 - NTG publie, avec d'autres organisations, une déclaration sur l'utilisation de l'aducanumab par les adultes trisomiques
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2021 – GNTreçoit le statut d'exonération fiscale IRS 501(c)(3) à compter du 30 juillet 2021
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2021–NTG est engagé par l'Université du Texas à Houston pour organiser des formations et des réunions de planification d'État au Texas
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2021–NTG organise le premier webinaire international sur les biomarqueurs de la démence et les médicaments émergents contre la maladie d'Alzheimer
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2021–NTG tient sa première réunion annuelle le 21 octobre 2021 - élection de deux nouveaux membres du conseil d'administration
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2021–NTG conclut un accord de deux ans avec Catholic Charities Hawaii, bénéficiaire d'une subvention de l'ACL ADPI, pour fournir une assistance technique et des formations
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2021–NTG entame la deuxième année d'un accord de collaboration avec le bénéficiaire de la subvention BOLD Act du CDC à l'Université de l'Illinois à Chicago
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2021–NTG participe à une collaboration d'organisations américaines sur le syndrome de Down pour publier un guide mis à jour sur le COVID-19 et les vaccins
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2021 - NTG lance un projet d'éducation et de consultation de 5 ans en collaboration avec l'Université du Texas à Houston
2022
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2022 - NTG s'associe à des organisations nationales américaines du syndrome de Down pour soumettre des commentaires au CMS rejetant un processus proposé pour limiter l'accès aux médicaments contre la maladie d'Alzheimer par des conditions neurologiques
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2022 - NTG participe avec des organisations trisomiques pour publier la version finale du guide de conseils et de ressources COVID-19
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2022 - NTG publie un rapport fondateur sur "Examining Adults with Neuroatypical Conditions for MCI/Dementia during Cognitive Impairment Assessments: Report of the Neuroatypical Conditions Expert Consultative Panel" en collaboration avec la Lumind IDSC Foundation
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2022 - NTG et EASPD (Bruxelles, Belgique) parrainent conjointement un webinaire sur la situation des personnes handicapées en Ukraine à la suite de l'invasion par la Russie
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2022 - NTG se joint à la US Down Syndrome Coalition pour publier un commentaire sur la détermination de la couverture nationale de la CMS sur la politique de couverture de l'assurance-maladie pour les anticorps monoclonaux dirigés contre l'amyloïde pour le traitement de la maladie d'Alzheimer
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2022 - NTG commence à participer à une subvention ACL ADPI au Fox Valley Senior Resource Network à Appleton, Wisconsin
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2022 - NTG soumet la nomination d'un membre du conseil d'administration, Marianne Barbera, au conseil consultatif fédéral pour la loi RAISE