Projet Wichita
Étude observationnelle
Qu'est-ce que le projet Wichita ?
Le projet Wichita est une étude d'observation longitudinale d'un groupe de foyers de groupe spécialisés conçus pour fournir des soins et des soutiens communautaires à long terme aux adultes ayant une déficience intellectuelle touchés par la démence. Les maisons ont été spécialement construites en grappes et situées dans un quartier résidentiel de Wichita, au Kansas. Il y avait trois maisons, chacune offrant un logement à cinq adultes.
Commencé en 2011, le projet Wichita se poursuit jusqu'à aujourd'hui. Quinze adultes atteints de démence constituaient le premier groupe, ainsi que 15 adultes sans démence vivant dans la communauté (inclus à des fins de comparaison).
L'étude a été entreprise pour observer les gains à long terme d'une telle vie en foyer de groupe et pour être en mesure de décrire les effets de la démence sur les adultes des foyers.
Depuis 2010, neuf des résidents d'origine - appelés les «résidents hérités» - sont décédés et huit autres adultes atteints de démence ont rejoint l'étude. Au total, 31 adultes ont profité de la vie dans les maisons et leurs histoires sont incluses dans cette étude.
Arrière plan
Le projet Wichita est une étude d'observation longitudinale d'un regroupement de foyers de groupe spécialisés conçus pour fournir des soins et des soutiens communautaires à long terme aux adultes ayant une déficience intellectuelle touchés par la démence. Le projet a débuté en 2011 et se poursuit jusqu'à aujourd'hui. L'étude a été entreprise pour observer les gains à long terme d'une telle vie en foyer de groupe et pour être en mesure de décrire les effets de la démence sur les adultes des foyers.
Le projet comprend une étude de 15 adultes qui ont commencé à vivre dans trois foyers de groupe nouvellement construits à cet effet à la mi-2010. Quinze autres adultes vivant dans d'autres milieux communautaires, appariés pour l'âge et d'autres facteurs, ont été inclus comme « témoins ». Les informations sur les 30 adultes ont d'abord été recueillies en 2011, puis à nouveau sur une base annuelle et biannuelle.
Les maisons ont été aménagées en grappes dans un quartier résidentiel de Wichita, au Kansas. Il y avait trois maisons, chacune offrant un logement à cinq adultes.
Depuis la première entrée dans les maisons en 2010, neuf des résidents d'origine - appelés les «résidents hérités» - sont décédés et huit autres adultes atteints de démence ont rejoint l'étude. Au total, 23 adultes ont profité de la vie dans les maisons et leurs histoires sont incluses dans cette étude.
L'étude comprend également 15 autres adultes qui ont été choisis pour agir en tant que «témoins». Ils n'avaient pas de démence en 2011 et étaient appariés en âge et d'autres facteurs avec les anciens résidents. Depuis 2011, trois de ces adultes sont décédés et un a reçu un diagnostic de démence. Les 12 adultes restants continuent de vivre dans des foyers de groupe ordinaires ou dans leurs propres appartements. Deux des adultes décédés ont été admis dans un établissement de soins infirmiers qualifié avant leur décès.
Le projet s'est déroulé en quatre phases :
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Phase 1 - 2011-2013 (identifié comme collectes de données T1, T2, T3, T4)
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Phase 2 - 2014-2018 (identifié comme collectes de données T5, T6, T7, T8, T9)
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Phase 3 - 2019-2020 (identifiée comme collecte de données T10)
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Phase 4 - 2020-2025 (identifié comme T11, T12 et collectes de données supplémentaires)
Quelques conclusions clés
Mortalité
Onze des 15 adultes (73,3 %) entrés initialement [Legacy ID] sont décédés en 10 ans
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L'âge moyen au décès était de 67,5 ans
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ID : 71,5 ; Syndrome de Down : 53,5
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Hommes : 66,3 ; femmes : 69,5
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Âge moyen à l'entrée : 59,1
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ID : 66,2 ; DS : 53,5
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Années moyennes entre l'entrée et le décès : 5,4 ans
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Les décès ont commencé 2 ans après l'admission
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Cinq des 15 (33,3%) adultes du groupe témoin sont décédés au cours de la même période
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L'âge moyen de décès pour les adultes du groupe témoin (AC) était de 71,4 ans
Comorbidités
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Au fil du temps, Legacy ID et All-ID ont enregistré une plus grande baisse des comorbidités dues aux décès. Les CO ont montré une tendance à la hausse du nombre de comorbidités avec l'âge. Il y avait une différence statistiquement significative dans le nombre de comorbidités entre les adultes hérités et témoins.
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Les principales comorbidités comprenaient : l'incontinence (71,4 %) ; dépression (57,1%); maux de dos, constipation, douleurs aux pieds et brûlures d'estomac (42,9 % ); arthrite et troubles thyroïdiens (37,5 % ); taux de cholestérol élevé et hypertension artérielle (28,6 %) ; malvoyance ou malvoyance (28,6%).
Groupes d'âge d'admission
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Les admissions basées sur la démence et l'âge ont montré une tendance trimodale
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Admettre l'entrée du groupe d'âge n° 1 : ± 50 ans [X=50,5] [intervalle : 49-53]
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Admettre l'entrée du groupe d'âge n° 2 : ± 57 ans [X = 57,1] [intervalle : 56-59]
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Admettre l'entrée du groupe d'âge n° 3 : ± 67 ans [X = 66,8] [intervalle : 64-70]
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Les valeurs aberrantes étaient soit beaucoup plus âgées, soit beaucoup plus jeunes
Modèles de durée de séjour (DMS) par domicile
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La DS moyenne sur 10 ans pour chaque maison était
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GH1 : 49,0 mois (4,0 ans)
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GH2 : 45,6 mois (3,8 ans)
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GH3 : 56,7 mois (4,7 ans)
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La durée de séjour globale pour tous était de 4,9 ans (58,5 mois)
Modèles de soins du temps du personnel par domicile
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Les modèles de temps de soins du personnel variaient selon les foyers ainsi que l'orientation de la prestation de soins.
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La plupart du temps a été consacré à l'aide à la toilette (GH1/GH3), à la nourriture (manger/boire) (GH1/GH2) et à la gestion du comportement (GH2).
Remerciements
Ce projet a été entrepris sous les auspices du Département du handicap et du développement humain de l'Université de l'Illinois à Chicago et a été financé à l'origine par une série de subventions du National Institute on Disability and Rehabilitation Research et du National Institute on Disability, Independent_cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ Living, and Rehabilitation Research, qui fait maintenant partie de l'administration américaine sur la vie communautaire. Le projet est actuellement soutenu par une subvention des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, the Healthy Brain Initiative Award #1 NU58DP006782-01-00, à l'Université de l'Illinois à Chicago . Le contenu relève de la seule responsabilité de l'auteur et ne représente pas les opinions officielles d'ACL ou du CDC.
Les contributions des professeurs Philip McCallion et Lawrence Force au cours de la phase 1 du projet sont chaleureusement reconnues. et Prévention.
Nous remercions Kris Macy et l'organisation Starkey, Inc. pour leurs contributions et leur participation à ce projet.
Rapports d'études
Cette liste fournit des rapports et des informations tirés de l'étude et est mise à jour périodiquement.
Seerésumé de la première année (T1) étude des informations sur les résidents hérités (Alz Europe - 2011)
Voirrésumé de l'étude de phase 1 (T1-T4)informations sur les anciens résidents et contrôles (NTG - 2015)
Seerésumé de la phase 1 et de la phase 2 (jusqu'au T5) sur tous les sujets d'étude(AGK - 2015)
Seerésumé de l'étude de phases 1 et 2 axée sur le syndrome de Down(ISTAART - DS PIA - 2018)
Seeafficherésumant les principales découvertes de 2011 à 2019 (GSA - 2018)
Voirrésumé de l'étude des phases 1 et 2 au fil du temps (ANCOR - 2019)
See poster 'Logement communautaire et pratiques de soins NPIpour les adultes avec déficience intellectuelle
_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ and Dementia' présenté virtuellement à la conférence de l'AAIC (juillet 2020).
See 'Planification de logements communautaires adaptés aux personnes atteintes de démence pour les adultes ayant une déficience intellectuelle' -
_cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ presentation donnée virtuellement à la conférence Alzheimer Europe (octobre 2020)
Voir'Variations de l'état de santé chez les adultes atteints de déficience intellectuelle et de démence'- affiche
etrésumé sonoredonné virtuellement lors de la conférence de l'AAIC sur la lutte contre les disparités en matière de santé liées à la maladie d'Alzheimer et à toutes les démences (juin 2021)
Voir 'Appliquer les résultats d'une étude longitudinale des foyers de groupe de soins pour personnes atteintes de démence au développement de services communautaires de soutien à la démence pour les adultes ayant une déficience intellectuelle »- webinaire donné le 8 février 2022 sous l'égide du programme HBI Health Matters de l'Université de l'Illinois à Chicago.
De plus amples informations sur les résultats de l'étude seront à venir.
